10 de maio de 2018
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Lúpus – Nas asas de uma borboleta

Dia 10 de maio, é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico, que afeta principalmente as mulheres.

Aqui estou para contar um pouquinho da minha história para vocês, o motivo: maio é o mês de apoio aos portadores de Lúpus, doença que faz parte da minha vida desde 2003, Lúpus Eritematoso Sistêmico, e o que significa essa doença?

Lúpus – Nas asas de uma borboleta

O Lúpus ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos e órgãos saudáveis do corpo. Não se sabe exatamente o que causa esse comportamento anormal, mas pesquisas indicam que essa doença seja resultado de uma combinação de fatores, como genética e meio ambiente. Ainda não há cura para o Lúpus.

Assumo que não foi fácil, aos 25 anos, em 2003, recém-formada, cheia de sonhos e expectativas, me deparar com esse diagnóstico tão inesperado, de uma doença incurável.

Quando fiquei sabendo que era Lúpus, meus anticorpos já estavam atuando nos meus rins, não sei dizer há quanto tempo, deixando uma lesão. Foi então que iniciamos o tratamento com a pulso terapia e altas doses de cortisona para debelar a crise, associados ainda a medicamentos imunossupressores. Sim, meus anticorpos consideram meus órgãos, especialmente os rins, como um elemento estranho ao meu corpo.

Foram dias, meses difíceis, vivendo um dia de cada vez,  por ordens médicas,  interrompi  meus estudos no cursinho, pois não podia ficar em contato com outras pessoas em ambientes fechados, a imunidade estava muito baixa, na verdade o tratamento consistia na baixa mesmo da minha imunidade para que meus anticorpos não me atacassem mais.

A princípio, os órgãos mais afetados foram minha pele – eu tinha um rash cutâneo – mais conhecido como “asa de borboleta”, meus rins, minha tireoide e a pressão muito alta.

Foi difícil me adaptar, e hoje, eu agradeço aos meus pais, principalmente, meus irmãos e família, minha avó, meu padrinho, pelo apoio que me deram, e pelas orações que recebi de muitas pessoas. Consegui terminar meus estudos para OAB e passei, foi uma grande vitória.

Foi então que, em 2004, quando estava internada fazendo uma sessão de pulso terapia, me senti muito mal e tive um edema de glote, fechando completamente minha garganta, meu médico então suspendeu o tratamento para fazermos exames, quando eu descobri que estava grávida do meu primeiro filho, Cesar.

Gravidez

Isso para mim parecia impossível, vários médicos me disseram com toda a certeza que eu não poderia ter filhos, que o Lúpus causava infertilidade, então que meus médicos começaram a fazer exames porque a chance de sobrevivência do Cesar era pequena, e se eu não o perdesse naturalmente, provavelmente nasceria com algum problema morfológico por conta da medicação que eu tomava.

Durante toda a gravidez usei altas doses de corticoide e fazíamos exames e ultrassom quase semanalmente, eis que mês a mês vencemos essa batalha, com muita fé, e em 06 de outubro de 2004 nasceu o meu Cesar Menoti, que desde o início foi motivo de festa e muita alegria para todos nós.

Após o nascimento do Cesar veio minha primeira aprovação em um concurso público para  cargo de advogada de prefeitura, continuei estudando e fui passando em outros mais, sempre com o apoio incondicional dos meus pais e minha família, fui crescendo cada dia mais e fui aprendendo a conviver com o Lúpus.

Tenho algumas restrições, a luz solar, ficar na luz artificial forte, que queima e fere minha pele por conta da fotossensibilidade, foi uma das que mais senti dificuldade em me adaptar, mas o que isso significaria perto da oportunidade de viver.

Nunca me queixei, posso talvez ter perguntado algumas vezes porquê? Como foi acontecer? Pesquisava quanto tempo uma pessoa poderia viver com Lúpus, mas aos poucos fui deixando de lado esses questionamentos e tentando, dentro das minhas possibilidades ter uma vida normal.

Em 2008, o segundo milagre, era Miguel Jorge, fruto da minha 2ª união, também inesperado, pois o Lúpus estava atuando. Mais uma vez um milagre, uma gravidez de risco para mim e para o bebê, mas que vivi tranquilamente, e na mesma época, fui nomeada em mais um concurso e ainda viriam mais aprovações, pois nunca deixei de estudar.

E em 20 de junho nasceu o Miguel, perfeito e saudável, também contradizendo todas as afirmações dos médicos.

Assumi, três meses depois, outro cargo de advogada no Estado, onde estou até hoje e, daí em diante, como podem afirmar todos que me conhecem, venho tendo uma vida normal, tenho altos e baixos, mas nunca deixei de acreditar na cura, nunca deixei de acreditar na vida. Porque amo a vida, e sei que ela me ama.

Quando descobri o Lúpus

Quando descobri o Lúpus uma psicóloga me disse que eu teria de ver esse “lobo”, -“lúpus” vem do latim lupus, que significa “lobo“- como um amigo, para que ele ficasse calminho e não me atacasse, pois a qualquer sinal de problema ele voltaria a atacar meus órgãos, isso me pareceu muito difícil, chorei muito esse dia, como conseguir gostar de algo que quer te destruir? Mas sabendo que ele seria meu eterno companheiro, passei a aprender a conviver com ele, o meu lobo.

Porque afinal de contas, eu tinha uma escolha:

“Deixar o lobo acordado,

atacando o que via pela frente,

ou viver como uma borboleta, em metamorfose,

renascendo a cada novo dia.”

A escolha foi essa, e hoje sigo como borboleta – símbolo do Lúpus -, porque acredito que posso tudo, acredito que Deus me ama muito, e me deu de presente a vida, mais de uma vez, pois tenho também hidrocefalia desde os 13 anos, tenho uma válvula no cérebro, mas isso é uma outra história…

O que vim aqui contar para vocês, que são portadoras de lúpus, ou outra doença autoimune, ou tem algum amigo ou alguém próximo, que ame, que tenha essa doença, é que nunca deixem de acreditar, nunca se deixem vencer, nunca permitam que lhe digam que você não pode, pois sou prova viva de que tudo é possível quando se acredita nos sonhos, e como dizia meu pai: “nenhum homem é maior do que seu sonho”, então nunca deixem de sonhar.

Acredito que uma força maior me impulsiona, às vezes a dor, o desânimo, principalmente o preconceito, sim, ele existe e é latente, principalmente no ambiente de trabalho, isso tudo nunca me fez desistir, nunca me impediu de ser, e fazer o que eu quis.

E principalmente, realizar meus sonhos: meus filhos, minha carreira, a convivência que ganhei por todos esses anos com minha família, isso é muito valioso, são vitórias, motivos que me impulsionam cada vez mais à diante.

Meu pai, que infelizmente não está mais aqui nesse plano, escreveu uma dedicatória no meu primeiro livro de Direito, muito antes de eu adoecer do Lúpus:

“ele me disse que eu faço das adversidades um motivo para vencer. ”

E é verdade. Mas de uma coisa estou certa, sem o amor dos meus pais, dos meus irmãos e dos meus filhos, eu nada seria, e é isso que me dá força para estar cada dia melhor e servir de exemplo para todos os que padecem de alguma doença incurável, sigo acreditando, confiante de que para Deus nada é impossível. E agora no mês de maio, mês da conscientização mundial na luta contra o Lúpus, faço 40 anos, 14 como portadora de Lúpus e espero que venham muito mais, na companhia daqueles que me amam e que eu tanto amo, e vivendo cada dia com muito amor e gratidão!!!

Acreditem, só tenho a agradecer, não conheço uma pessoa mais abençoada do que eu.

Obrigada Deus, obrigada pela minha saúde e obrigada pela Vida!!!

Obrigada a todas vocês por ouvirem a minha história!

Por Bárbara Emília Maroni Safe Silveira

COMENTE:

4 Avaliação de Lúpus – Nas asas de uma borboleta

Daiane disse : Guest Report 5 months ago

Linda a sua história, e sempre confiante em Deus. Parabéns!!! Eu tive uma amiga que teve tb, mais infelizmente ela não esta mais aqui, após ela descobrir a doença ela nos deixou em menos de 1 ano.

VILLER SANTOS disse : Guest Report 6 months ago

NOSSA..QUE HISTORIA LINDA. TUDO DE MELHOR SEMPRE E QUE ESTEJA SEMPRE DOMANDO ESSE LOBO,POIS UMA BORBOLETA COM TODA SUA DELICADEZA MOSTRA SUA FORCA ATRAVÉS DAS TRANSFORMAÇõES..

Dani Castro disse : Guest Report 3 years ago

Que linda!!! Parabéns por lutar e ao mesmo tempo fortalecer seu "lobo". Sejam felizes para sempre!!!

Luciana disse : Guest Report 3 years ago

Tenho artrite reumatoide há 6 anos descubro na minha primeira gravidez e tenho lúpus também minha doença chama Doença mista do tecido conjuntivo , é duro ter essa doença mas os médicos também falavam que não podia engravidar, mas passaram 5 anos veio minha linda Mel saudável então, como você disse, não se pode parar de sonhar O sonho comanda a vida esse é o meu lema é a fé e a principal ferramenta p chegar onde vc quer Bju grande

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