I’ll stand by you conta a história do Bruno, filho da Fernanda e do Ricardo. Sabe aquele filho super planejado? Fernanda tinha 26 anos, estava fazendo 3 anos de casada, já tinha parado de tomar a pílula há 6 meses. Decidiram engravidar. E nem foi tentativa. Depois de 15 dias ela fez o exame e a segunda linha estava lá. Pré-natal perfeito, translucência nucal normal, nenhuma anomalia no morfológico, nenhum sinal de Síndrome de Down. Tudo 100% como planejado.

I’ll stand by you
por Fernanda Almeida Furtado

E assim, numa segunda-feira, dia 3 de maio de 2004, Bruno nasceu no hospital Vila da Serra. Tive que fazer uma cesárea já que não tinha dilatação e a placenta não estava funcionando mais. O parto foi super tranquilo. Bruno nasceu com 3,885 Kg! Um meninão.

Como já era noite, ele foi um pouco para o quarto e depois passou a noite no berçário. No dia seguinte, ele não foi para o quarto pela manhã e a pediatra do berçário disse que ele precisava de um pouco de oxigênio. Na minha completa ignorância, achei que era normal e tudo bem. Fui lá vê-lo algumas vezes. Logo depois que almocei, entrou no meu quarto meu marido, meu obstetra e meu pai. Lembro perfeitamente da cena até hoje. Escutei tudo o que meu médico disse até escutar Trissomia do 21.

Meu mundo desabou. Me lembrei de todas as aulas de biologia da escola. Eu só pensava:

Por que eu? Por que isso tinha acontecido comigo? Eu tinha 26 anos e não tinha ninguém na minha família com Síndrome de Down! Por que tinha que acontecer justamente comigo?

Não quis receber visitas, não queria falar com ninguém. Um monte de coisas passavam pela minha cabeça.

Onde estava o filho perfeito que eu tinha tanto idealizado? Meu filho vai ser discriminado a vida toda! Ele vai sofrer demais!

A Síndrome de Down não o definiria

Mas no dia seguinte, tudo aconteceu. Ricardo, meu marido e melhor amigo, ao meu lado sempre. As pessoas chegavam para visitar o Bruno e ninguém ligava para a Síndrome de Down. Vocês podem imaginar 19 pessoas num quarto de maternidade? Eu tenho a foto para comprovar. Todos foram visitar o Bruno. Ninguém ligava para isso. E eu aprendi ali, que a Síndrome de Down não o definiria. Ele era um bebê como qualquer outro.

Descobri que era completamente ignorante a respeito de qualquer deficiência. E a primeira lição foi que a Síndrome de Down pode vir atrelada a muitas outras coisas. Começaram a fazer vários exames no berçário. Ecocardiograma = Ok. Graças a Deus nenhum problema de coração. Mas infelizmente, Bruno começou a vomitar e não fazia cocô. A barriguinha começou a dilatar e teve que ir para o CTI. A partir daí, a Síndrome de Down não tinha mais nenhuma importância. Tinha que ajudar meu filho a passar pela sua primeira batalha. Mudei-me para o hotel ao lado do hospital.

Doença de Hirschsprung

A suspeita era Doença de Hirschsprung, quando uma parte do intestino não tem enervação e aí não faz os movimentos peristálticos para o cocô sair. A cirurgiã já começou a fazer as avaliações e nos contar como seria o procedimento. Ele teria que fazer uma colostomia na altura até a onde o intestino funcionava. Fazem um furo na barriga, ligam o intestino lá e o cocô passa a sair ali. Coloca-se uma bolsinha que tem que ser esvaziada, lavada e trocada). Depois com uns seis meses seria possível tentar identificar a parte ou as partes onde a intestino não funcionava, para cortar e emendar.

E com uma semana de vida, Bruno fez sua primeira cirurgia. Tudo correu bem. Aprendi a cuidar da colostomia e fomos para casa.

De volta ao hospital

A um dia de completar 1 mês, ele começou a vomitar verde e parou de fazer cocô. Fomos ao hospital, acharam que era virose e voltamos pra casa. No dia seguinte, ele não estava nada bem. Voltamos correndo para o Vila da Serra. Por telefone já tínhamos falado com o Dr. Wagner Issa e a equipe estava aguardando. Ele foi direto para o CTI. Estava em choque. A cirurgiã já veio me falando que iriam abrir a barriga novamente e ver o que aconteceu. Lembro que estava muito tranquila na sala de espera quando a cirurgia acabou. Uma pediatra residente do CTI, que acabou ficando minha amiga, me chamou pelo vidro. Fomos no corredor e ela disse:

Olha a Dra. Rose vai vir falar com você. A cirurgia acabou e o Bruno já está de volta ao CTI.

E a Dra. Rose vem e chama a gente pra uma salinha. Lá ela disse:

“Não sabemos porque que o intestino dele necrosou 10 cm abaixo do estomago. Ele estava com fezes espalhadas pela barriga toda. Tivemos que lavar tudo e colocar mais um bolsa além da outra, agora uma jejunostomia. Ele está com peritonite, septicemia, sinto lhes dizer que é muito difícil ele sair dessa. Ele precisa se fortalecer para vencer as infecções, mas não vai conseguir absorver alimento nenhum, pois só tem 10 cm de intestino nesse momento.”

Medo

Comecei a chorar compulsivamente. Será que ia perder meu filho? Minha barriga doía, sensação horrível.

Fomos ver nosso pequeno e lá estava ele. Entubado, outra bolsinha colocada, coração batendo a 220 bpm. O pediatra da noite, um anjo, falou que a aquela noite era tudo para o Bruno. Que se passasse daquela noite, ele iria ficar bem. Voltei para o hotel ao lado. Não tinha coragem de sair para longe dele. E tinha um medo enorme do telefone tocar de madrugada.

E o telefone não tocou. Ligamos várias vezes e eles nos deram notícia em todas. No dia seguinte, quando chegamos lá os batimentos já estavam regularizados. Mais uma grande batalha! Após três dias, Bruno já estava respirando sozinho. Depois de 15 dias já tinha vencido a septicemia e estava fazendo a terceira cirurgia de sua vida para fechar a jejunostomia que havia sido feita na segunda cirurgia.

Ficamos mais um mês no Vila. Conhecia todo mundo do hospital, do porteiro ao diretor. Depois de mais um mês voltamos pra casa.

Aprendendo sobre a Síndrome de Down

E aí começamos a aprender sobre Síndrome de Down. Geneticista, Fisioterapeuta, Fonoaudióloga. Um mundo que nem sabia que existia. Ele começou a fazer estimulação precoce na Sensorial, com a Ana Paula, grande amiga até hoje.

No final de setembro, com quase 5 meses, Bruno começou a vomitar novamente. Várias internações para descobrir, vários exames até o diagnóstico final. O local do intestino onde tinha sido feita a jejunostomia havia fechado e não estava passando mais nada. Nova cirurgia para corrigir.

Depois da cirurgia, nada do intestino voltar a funcionar. Depois de dias e muitos exames, descobrimos que a barriga dele estava cheia de pus. Um abscesso enorme tinha se formado. Nova cirurgia, a quinta, para lavar toda a barriga. E depois de uns quinze dias, voltamos pra casa.

Intolerância à lactose

Aí o Bruno já tinha desenvolvido intolerância a lactose. Tinha que tomar um leite horrível chamado Alfarré que ele não aceitava de jeito nenhum. Tinha que ser através de sonda no nariz. Viemos pra casa com sonda e tudo mais.

Se contar que no primeiro dia em casa a sonda saiu vocês acreditam? E eu e o Ricardo decidimos que não íamos voltar com ele para o hospital só pra fazer isso. E nós mesmos passamos a sonda! E deu tudo certo.

Estava tão cansada! Foram mais de dois meses de hospital que lembro que no dia seguinte tinha um churrasco da empresa que o Ricardo trabalhava. E fomos com o Bruno de sonda e tudo mais. Nem me importava!

Depois de uns dias, acho que ele viu que o Alfarré não ia ser trocado por nada mais gostoso e decidiu começar a aceitar na mamadeira. Tomava com adoçante e essência de baunilha misturada, por recomendações do gastro, para ficar mais aceitável.

Nova internação

Chegou janeiro, fui pra praia e tudo começou a caminhar bem. Em abril ele pegou uma simples laringite. Marquei uma consulta na pediatra e estava na sala de espera quando ela saiu para receber um outro paciente que era antes de mim. Quando ela viu o Bruno, pegou a bolsa e saiu correndo comigo para o Mater Dei. Ele estava cianótico. Não respirava bem. Voltou a ser internado e descobriram que ele estava com estenose subglótica.

Explicando para os leigos,  tinha se formado um “calo” na traqueia por ter sido entubado tantas vezes… Mais problemas. Médicos querendo fazer traqueostomia… Até que começamos a fazer uma “dilatação”. Acho que foi a vez que ele ficou internado no CTI que ele mais sentiu. Ele já tinha quase 1 ano. Não entendia bem as coisas e não podíamos ficar com ele o tempo todo. Muito difícil isso. Depois disso, resolvemos esperar um pouco para fazer o rebaixamento. Deixar ele descansar um pouco de hospital e eu já estava craque com a colostomia.

A vida segue

Nunca deixamos de fazer nada. Fomos pra praia e até viajamos pra Califórnia com ele assim. Aprendi, durante esse tempo, que Síndrome de Down era uma das coisas mais leves que podiam acontecer. Conheci crianças com tantas dificuldades. Crianças que precisavam de transplante, que tinham paralisia cerebral, que tinham tantas coisas que eu nem fazia ideia que existiam. Percebi que eu tinha sorte de o Bruno ter somente Síndrome de Down.

E aí, com 2 anos, ele fez a biopsia (cirurgia numero seis) e depois de 2 meses, fechou a colostomia (cirurgia sete). Assim, a primeira grande guerra que ele enfrentou se encerrou. Dois anos e três meses, sete cirurgias.

Escola

Matriculei-o na escola com 1 ano e 10 meses. A diretora era a padecente Denise Gobbo. Não podia ter escolha melhor. Ele foi super bem recebido. Tinha muito medo de como seria a relação com os outros pais, mas foi tudo muito bom. Não queria uma escola com experiência com Síndrome de Down. Tinha medo da escola ter alguns conceitos pré-definidos e achar que o Bruno não era capaz de fazer alguma coisa.

No final da educação infantil, com 6 anos, ele já sabia ler e escrever.

Sentindo a diferença

Hoje, com 9 anos, Bruno está indo para o 4^o. Ano. Ano passado foi barra. Ele é a única criança na escola com Síndrome de Down e está começando a sentir a diferença dele para as outras crianças. Auto estima tem sido um problema. Acho que se tivessem outras crianças deficientes como ele, ele não se sentiria sempre inferior, o que fica por último… No fim do ano coloquei uma psicóloga na escola, por minha conta, que vai dois dias por semana e o acompanha. Deu muito certo. Precisava saber se aquele era o lugar certo pra ele. E foi uma ótima decisão. Ele ganhou segurança e ficou bem mais feliz.

Me parte o coração quando ele fica esperando que os colegas o convidem para dormir fora de casa ou mesmo brincar na casa deles. E isso não acontece. Em parte por causa do próprio Bruno. Ele é genioso, como uma criança geniosa, que não tem síndrome nenhuma, sabe ser. Luto com ele para que melhore nesse aspecto.

As leis estão aí, mas não bastam. Não quero ter que colocar meu filho numa escola por ordem judicial. Não quero que ele estude em um lugar que não o queira. As crianças sentem quando não são bem vindas em um lugar.

Futuro

Não sei como vai ser o ano, se ele vai continuar na mesma escola. Por enquanto, vamos seguindo com o que está dando certo. Mas pode ser que tudo mude.

Aprendi esse tempo todo que não adianta a gente planejar tudo. As coisas mudam de uma hora pra outra e temos que nos adaptar. Adaptar do melhor jeito possível e viver o melhor de cada dia, dando valor para as coisas importantes da vida. E o mais importante pra mim é a felicidade do meu filho e por isso eu vou lutar sempre!

Fernanda Almeida Furtado
Mãe do Bruno e da Luíza, esposa do Ricardo.

 

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