Na última semana, Belo Horizonte foi presenteada para sediar o lançamento do livro Diário da Mãe da Alice, um lindíssimo registro de Mariana Rosa acerca das vivências, reflexões e transformações desencadeadas pelo nascimento de sua filha. Mariana Rosa apresenta suas vivências e aprendizados da maternidade atípica sob a ótica do amor, do grande desafio recebido junto com Alice, e nos oferece generosamente seus registros íntimos, quando recorria à escrita para se expressar e elaborar seus sentimentos.
A doce e valente menina de cachos cor de mel agora já tem três anos, mas se lançou nesse mundo em um parto prematuro com 29 semanas, pesando menos de um quilo. Superou todas as intercorrências advindas da prematuridade nos seis meses de internação no CTI pediátrico, levando como consequências o diagnóstico de paralisia cerebral e Síndrome de West.
Tal descrição médica, iniciando a trajetória materna de Mariana poderia causar consternação nos leitores. A surpresa guardada no livro é o impacto positivo sobre nós, a forma como o livro infunde valentia e empatia. Palavras que refletem a forma positiva e emocionante com que mãe e filha viveram seus primeiros contatos, sua vinculação, assim como superaram tudo por meio de um único recurso: AMOR.
Voo rasante pela maternidade atípica
O lançamento do livro com o uso da expressão “Maternidade atípica” causou interrogações e até desconforto em algumas pessoas.
Eu ouço e respeito várias nomenclaturas que as pessoas usam para se referir a essa experiência de ter um filho com condições médicas ou genéticas fora do esperado. O termo “maternidade atípica” é apenas uma referência à substituição da palavra “normal” (historicamente carregada de juízos e preconceitos) pela a expressão “desenvolvimento atípico“, que passou a ser usada no meio médico contemporaneamente.
Para o leitor que não se relaciona diretamente com essa realidade é importante ressaltar alguns pontos. Trata-se um amplo processo de reflexão que ocorre nas últimas décadas, envolvendo muitas áreas de conhecimento como medicina, psicologia, filosofia, etc. Em síntese, vivemos um momento histórico mundial em que estamos revendo nossa reação diante da diversidade e a relação que estabelecemos com as diferenças humanas.
Finalmente, estamos abrindo caminho para dar voz àqueles que nasceram, tem seus direitos específicos (já previstos e outros ainda a alcançar) por apresentarem desenvolvimento atípico.
E, ao dizer atípico, precisamos admitir que há mesmo um espectro de desenvolvimento humano esperado. Há faixas que nos guiam e alertam para a necessidade de intervenções necessárias.
Sendo assim, é importante chamar atenção porque o termo usado na divulgação do livro não é “mãe atípica”, e sim a “maternidade atípica”, porque mães todas são. Já as questões extra que precisamos lidar quando tivemos nossos filhos de desenvolvimento atípico são inegáveis.
Há aqueles que se incomodam com o termo “pessoa com deficiência” e há famílias que não, aquelas que conseguem dizer isso com naturalidade. Há pessoas que acham absurdo chamarmos tais crianças de “criança especial” como se os outros filhos não fossem…
De verdade, essas interpretações e a escolha lexical é um reflexo imediato da vivência do luto, da aceitação, da forma como as questões individuais da mãe/família vão sendo elaboradas. Afinal, nomenclatura não muda quadro clínico, potencial de desenvolvimento, cognição, nem nada. Muda “apenas” a forma como reconhecemos nossos filhos, como fazemos referência a eles e às suas dificuldades.
A realidade se impõe acima da palavra. Não há como omitir que, além dos cuidados básicos de qualquer RN (alimentação, higiene, sono, saúde geral), tivemos que (em algum momento) nos deparar com outras realidades decorrentes do quadro clínico ou genético. E, principalmente, nos depararmos com as consequências/adaptações pelos tratamentos contínuos necessários ao desenvolvimento e reflexões acerca do futuro deles como indivíduos, no que se refere à autonomia, maturidade emocional, cognição, independência financeira, etc.
Cada mãe vive isso de uma forma, em um tempo. Entretanto, mesmo nesse universo de subjetividade, há algo que nos une por ter sido despertado exatamente por essa “maternidade atípica”… <3
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