21 de outubro de 2016
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Diabetes e exclusão escolar

Há dois anos  escrevi um texto  sobre a descoberta do diabetes em minha filha e como estava sendo a sua difícil convivência na escola, mal sabia eu que o pior ainda estava por vir. Diabetes e exclusão escolar, ou seja a exclusão das atividades escolares por causa do diabetes.

Diabetes e exclusão escolar
Por Luciana Normanha

Era um dia como outro qualquer, Duda chega do colégio super empolgada pois iria acontecer uma excursão ao Parque Vale Verde aonde as crianças passariam o dia todo, o dia todo inclui almoço, e isso já me levou a começar a pensar como seria por causa das aplicações de insulina.

Pedi à Duda o papel com o comunicado da excursão para que eu pudesse ler e ficar a par de tudo e a resposta dela foi que não tinha recebido, apenas ficado sabendo, na sala, pelos colegas.

A princípio achei que eles tivessem esquecido de entregar a ela. No dia seguinte me dirigi à professora e disse a ela que havia esquecido de entregar o comunicado de autorização para participar da excursão à Maria Eduarda. Lembro-me como se fosse hoje da fisionomia do rosto dela que, meio desconcertada, me respondeu:

Tá bom vou verificar!

Enquanto isso, entrei em contato com a endocrinologista e contei sobre a excursão. Ela me aconselhou a ir para o Vale Verde no meu carro, passar o dia em um cantinho, combinado com a escola sem que os colegas dela me vissem para evitar constrangimento e, nos momentos das aplicações de insulina, eles a levariam ao meu encontro e eu aplicaria. A escola não fazia esta aplicação e nem levaria nenhuma enfermeira, nem autorizariam a aplicação caso levassem.

A vontade dela era tão grande de participar que eu pensei. Farei esse sacrifício de passar o dia todo neste local sozinha e escondida por ela, para que ela não se sinta excluída. Estava achando tudo super normal, tranquilo e a melhor solução mesmo.

Passaram-se alguns dias, cobrei novamente a autorização e nada, como a data estava se aproximando resolvi escrever na agenda um bilhete falando que eu autorizava e relatando tudo isso como a médica havia pedido para ser feito.

Para minha grande surpresa, neste mesmo dia, recebi uma ligação da supervisora do colégio me dizendo o seguinte:

“Luciana, acabamos de ter uma reunião entre coordenadores e supervisores e decidimos NÃO aceitar a Maria Eduarda na excursão.”

Não consegui conter minhas lágrimas. Avisei que eu iria correr atrás dos direitos dela, mas a decisão foi mantida.

Desliguei o telefone, não sabia o que fazer, não queria acreditar que aquilo estava acontecendo, o que eu ia dizer a ela?

Minha primeira atitude foi compartilhar essa minha angustia no grupo Padecendo no Paraíso e eu acho que foi daí, daquelas mães todas unidas como leoas que tirei forças para ir em frente, porque meu marido estava viajando e eu precisando tomar uma decisão urgente.

O caso tornou-se público no dia seguinte. Assim que o colégio foi procurado pela imprensa a diretoria entrou em contato comigo, dizendo que eu tinha interpretado mal e o que vale um papel de autorização? Que ela nem precisava disso.

Não, já era tarde, eu já tinha pedido a transferência dela, arrumado o escritório de advocacia e decidido não mais aceitar o que fizeram durante todos aqueles cinco meses.

A exclusão da excursão foi só a gota d`água. E as inúmeras vezes que ela não pode fazer a medição de glicemia na frente das outras crianças porque eles não permitiam? E os lanches separados? E a professora que disse que ela ficaria curada se comesse pão e tomasse suco de uva dentro da capela e ela acreditou e isso fez com que ela voltasse para casa com uma glicemia de 500 e achando que iria ficar curada. Basta!

Precisava de um BASTA!

Segui em frente, não foi fácil, recebi muito apoio, mas recebi também muitas criticas e fui muito julgada por algumas mães que chegaram a dizer que eu queria aparecer e outras coisas que nem vale a pena lembrar, prefiro me lembrar daquelas que, mesmo sem me conhecer pessoalmente, me procuraram oferecendo para testemunhar a meu favor pois seus filhos tinham passado por casos parecidos na mesma escola e elas não tiveram coragem de levar adiante.

Foram quase 3 anos de luta, enfim eu venci, minha filha venceu, nós vencemos!

Clique aqui para ler a matéria no jornal: Colégio deverá indenizar aluna diabética impedida de ir em excursão

O que fica disso tudo? Qual lição podemos tirar? A que eu queria desde o inicio. Que ainda existe justiça neste país, que não devemos desistir de lutar pelos nossos direitos, pelos direitos dos nossos filhos.

Hoje tenho um grupo no faceboock com mais de 2000 mães de crianças diabéticas, e a página Mamãe Pâncreas onde posso dividir essa minha experiência e ajudar outras mães.

Quero deixar aqui algumas palavras para vocês refletirem em nome de todas estas mamães pâncreas, que passam ou já passaram pelo que eu passei.

 

Minha filha Maria Eduarda e seu filho(a) são iguais, ela apenas precisa de um cuidado um pouco maior.

Ter diabetes, não significa que você não quer ter amigos, não significa que você não tem sentimentos, não significa que você não gosta de ir a festas de aniversário ou brincar na casa de alguma amiguinha. Crianças com diabetes querem a mesma coisa que  você, que as outras crianças, elas querem bons relacionamentos, elas querem sentir amor, elas querem contribuir, elas querem vidas com sentido.

Sei que pode ser difícil ensinar para nossas crianças algo que nós mesmos não entendemos. Eu também luto contra isso. Mas essa é uma grande oportunidade e lição de vida para dar a uma criança. Elas vão lembrar da época em que os seus pais disseram ‘não é legal excluir alguém por causa da sua incapacidade, raça ou gênero’. Sei que você quer para os seus filhos as mesmas coisas que eu quero para os meus, como pais, queremos que nossos filhos sejam queridos, tenham amigos e não sejam deixados para trás. E a maneira de fazermos isso é dar o exemplo e encorajá-los a fazer escolhas que talvez eles ainda não tenham maturidade para compreender totalmente. Mas um dia eles vão olhar para trás com o entendimento e o conhecimento que dividimos com eles.

Saiba que estou aqui para conversar, se você quiser. Posso ser uma mãe urso, mas não sou uma pessoa assustadora. Reconheço que todos nós cometemos erros e que, no fim das contas, todos nós poderíamos ter sido melhores!

Luciana Normanha

Clique aqui para ler como a Luciana descobriu o diabetes da Duda:

Minha filha é um doce

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