11 de março de 2016
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Biblioteca Pública Estadual Luiz de Bessa – por Aline Pádua

Há duas semanas deparei com uma situação que me chocou. No maior Conjunto Integrado de Cultura do Brasil, O Circuito Cultural Praça da Liberdade, a nossa Biblioteca Pública Estadual Luiz de Bessa, que abriga uma biblioteca infantojuvenil estava fechada em plena manhã de sábado; dia mais propício para passeios em família.

Biblioteca Pública Estadual Luiz de Bessa 

por Aline Pádua

Na portaria me informaram que agora a biblioteca está funcionando apenas um sábado sim e outro não por contenção de despesas com funcionários e por terem poucas visitas. E assim, nos foi sugerido, voltarmos na semana que seguinte. Eu estava com meu filho, de menos de quatro anos, e minha filha de menos de dois anos.

Precisava ver a carinha do meu filho quando lhe disseram que aquele dia não abriria. Início do ano letivo com muitos incentivos na escola que está com uma brinquedoteca nova, aquele dia ele queria vivenciar o espaço com a família; com sua irmãzinha que é fascinada por livrinhos.

Sou filha de professores e prezo muito o contato com livros, que estimula o desenvolvimento e a busca de conhecimentos. Considero a leitura um momento de lazer.

Voltamos no sábado do dia 05 de março e os meninos aproveitaram bastante o espaço. Com a biblioteca infantojuvenil funcionando no térreo melhorou muito e as crianças estão aproveitando muito mais. Não achei que estava com pouco movimento. O tempo todo tinha várias crianças usando a brinquedoteca e a biblioteca, fazendo pesquisas e leituras. O espaço está muito bacana.

Biblioteca Luiz Bessa 2
Arquivo pessoal Aline

No site e em sua divulgação ainda não consta esta alteração no atendimento. Não vejo justificativa de um espaço tão importante no aprendizado de uma criança diminuir seus dias de funcionamento. Vejo que teria era que divulgar mais o espaço e funcionar mais dias. Principalmente por estar situado em um ponto turístico do Estado e fazer parte de um conjunto cultural tão importante.

 

Aline Ribeiro de Pádua

Arquiteta e Padê

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02 de março de 2016
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Violino extra numa orquestra

Me chamo Fernanda e sou casada com o Carlos. Conto aqui como descobri o que acontece quando temos um violino a mais numa orquestra, ou quando soube que minha bebê tem Síndrome de Down. Depois de um ano de casada, eu e meu marido decidimos ter um filho e, em 2011, tivemos o Benício. Um menino lindo, alegre e cheio de saúde. Não poderíamos ter uma vida melhor, até que decidimos que mais um filho poderia sim alegrar ainda mais a nossa casa e nossas vidas.

Violino extra numa orquestra

Tudo aconteceu muito rápido. Parei de tomar o anticoncepcional em um mês e no mês seguinte já estava grávida. Ficamos um pouco apreensivos por ter sido tão rápido, mas ao mesmo tempo muito felizes com a notícia de mais um integrante da família. Passei por muitos enjoos e mal estar nos primeiros meses, como na primeira gestação. Cheguei a emagrecer 6kg! Fiz o pré natal desde o  início e todos os exames que devem ser realizados realizado durante a gravidez. Sempre ansiosa, contava os dias para ir na Dra. Simone Figueiredo, minha ginecologista e obstetra, para ouvir o coraçãozinho do meu bebê.

E o ultrassom, então, não via a hora de fazer e saber que meu bebê estava ótimo. Nem passava pela minha cabeça a possibilidade dela ter Síndrome de Down. Com quase 4 meses de gravidez, descobrimos que teríamos uma princesa e não poderia deixar de homenagear uma das pessoas mais importantes da minha vida, minha mãe, Regina. Ela se chamaria Maria Regina… e desde então, esse nome soa como música em meus ouvidos.

Tirando o princípio da gravidez, com os enjoos constantes, o restante foi muito tranquilo. Me sentia linda, feliz e realizada.

Chegou o dia do parto, dia 05/06/2014, estava programado para as 18h. Pela manhã fui ao salão de beleza fazer escova nos cabelos, fazer unha…queria estar linda para receber a Maria Regina. Mas nesse dia eu só sabia chorar. Era uma angústia, um medo, uma aflição…talvez seja normal…medo de acontecer alguma coisa comigo…e quando temos filhos, nada pode acontecer,  pois temos que ser “eternos” para cuidar deles.

Chegou a hora… fui para sala de parto. O Carlinhos sempre comigo e Dra. Simone com aquela alegria contagiante.

Maria Regina nasceu, mas não ouvi mais as mesmas brincadeiras como ouvi logo depois que o Benício nasceu. A Dra. Simone não me disse que  ela era linda, como disse quando o Benício nasceu. Tinha alguma coisa estranha, mas não sabia o que era. Levaram a Maria Regina junto com o Carlinhos, pois ela estava com um pouco de dificuldade de respirar e eu fui sozinha para a sala de repouso. Por quê? Quando tive o Benício, ele ficou comigo o tempo inteiro! Porque estava sendo diferente com ela?

Eles chegaram… fiquei mais aliviada! Colocamos Maria Regina para mamar. Quanto amor! Até que enfim ela estava nos meus braços. Mas tinha algo que me “machucava”… as enfermeiras passavam e achavam lindos todos os bebês. Ficava só ouvindo os comentários…e ninguém falava da minha…vou ser muito sincera que me doía muito. Normal estar bem fragilizada… tinha acabado de sair da sala de parto.

“Ainda não havia percebido a Síndrome de Down.”

Desde que ela veio para mim, achei ela um pouco “diferente”, mas não sabia o quê. Ainda não havia percebido a Síndrome de Down. Nem comentei com Carlinhos, achei melhor guardar só para mim. Mandamos fotos dela para família e quando me disseram que ela era linda, já respondi dizendo que ela parecia nordestina…(risos) mas não sabia se era isso mesmo que eu achava…

Amanheceu e fui acordada com a visita da Dra. Simone. Ela chegou cinco e meia da manhã para me visitar e me deu a notícia que nunca imaginei um dia receber…  “Fernanda, a Maria Regina tem Síndrome de Down”, disse Dra. Simone. Desmoronei! Fiquei sem chão! Estávamos todos em prantos. Eu, Carlinhos e a Dra. Simone. Ela me disse que o Carlinhos tinha sido avisado na sala de parto, mas queria que ele não me contasse para que eu pudesse descansar um pouco.

Fiquei desesperada! O que seria das nossas vidas? O que eu deveria fazer? Quem procurar? Será que eu saberia dar tudo o que a Maria Regina iria precisar? Será que a Maria Regina iria sofrer nesse mundo com tantas injustiças?

Bom, a Maria Regina teve uma icterícia muito forte e com isso teve que ficar 7 dias no hospital. Foram 7 dias chorando de manhã, à tarde, à noite e de madrugada. Já estava quase sem forças. Queria ir logo para casa. Estar longe do Benício me angustiava ainda mais. Foi uma eternidade. Ufa, chegou o dia de ir para casa. Estava eufórica. Não aguentava mais um segundo no hospital.

Parece que foi preciso chegar em casa para me recompor. Esqueci o diagnóstico de Síndrome de Down da Maria Regina. Ela era uma bebê como qualquer outra. Quer dizer, com uma grande diferença, é minha!

Desde então comecei a buscar tudo o que era melhor para ela. É claro, com a ajuda da Dra. Gena, pediatra dela e do Benício, que sempre se mostrou disponível para nos ajudar no que fosse preciso.

Através dela fomos ao Dr. Zan Mustachi, em SP, especialista em Síndrome de Down. Nunca vou esquecer o que me disse: “A Maria Regina é como se fosse um violino a mais numa orquestra. Um violino a mais pode causar um estrago, mas com um bom maestro, talvez ninguém perceba que nessa orquestra há um violino a mais!”.

Desde então, Maria Regina vem nos surpreendendo com sua desenvoltura e esperteza… com 2 meses iniciou as terapias para tratar a Síndrome de Down. Faz fono duas vezes na semana, fisioterapia 2 vezes e Terapia Ocupacional 1 vez na semana  (sendo que a TO ela iniciou com 1 ano).
A Maria Regina sentou com 7 meses e hoje, com 1 ano e 3 meses, já se senta sozinha, se arrasta para pegar o que quer, se levanta, caminha com apoio.

Estamos sempre estimulando nossa princesa e sabemos que essa estimulação estará presente durante muitos anos de nossas vidas. Mas fazemos com todo amor. O que eu posso dizer dela?

É uma criança linda, saudável, doce, de um carisma inigualável e capaz de fazer tudo o que qualquer outra criança faz. Tenho até que me policiar, porque não consigo me desgrudar dela, meu chicletinho! E se alguém me perguntar se sou feliz, sou muito feliz e agradeço a Deus todos os dias pela família maravilhosa que Ele me deu. E digo mais, nunca vou medir esforços para fazer o melhor para meus filhos!

por Fernanda Guanaes

Violino extra numa orquestra Síndrome de Down
Arquivo pessoal

 

Leia mais histórias lindas de outras crianças com Síndrome de Down:

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