30 de dezembro de 2015
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É fora da zona de conforto que se dá a vida

Ele chegou ao fim. 2014 não foi fácil para muitas de nós.Fora da zona de conforto. Li nas timelines de diversas pessoas uma torcida organizada para que o ano de 2015 acabasse. E eu, assim como muitas amigas, colegas, conhecidas presencial ou virtualmente, posso dizer ufa, “game is over”! Quantas vidas vou ganhar por ter sobrevivido bravamente?

É fora da zona de conforto que se dá a vida

Paula de Carvalho Moreno

Exageros à parte, comecei o ano sonhando com as nossas merecidas férias que seriam na terceira semana de janeiro. Na véspera da viagem, meu marido me liga, dizendo que seria afastado do cargo que ocupava na época, continuaria na empresa, mas sem função definida. Sem função? Me calei diante da notícia, preferi acreditar que a partir deste tombo, levantaríamos melhores. Vamos ver pelo lado positivo, o copo cheio, Poliana talvez.

Desligamento

Viajamos, ele com a cabeça nas nuvens, eu com um olho no volante outro na estrada. Foi tenso no início, depois revigorante, mar, sol, praia, família. De volta à rotina, por duas semanas ele frequentou a empresa sem ter o que fazer, gerenciava cerca de 600 empregados diretos, mais do dobro de indiretos, bilhões em contratos, trabalhava de sol a sol incansavelmente. O celular, o e-mail, as mensagens e as pessoas que estavam por trás disso se calaram. Depois desse período, ele foi desligado, chegaram a conclusão que não tinha mais lugar pra ele na empresa. Foi um baque e junto com ele vieram as consequências na saúde: hipertensão, desequilíbrio hormonal, estresse, depressão, obesidade, pedra na vesícula foram alguns dos sintomas diagnosticados e tratados.

Alimentação

 

Em paralelo, nossa filha de dois anos não conseguia fazer a transição da papinha para a comida. Deveria almoçar na escola, mas não comia. Passada a fase de adaptação no início do ano, a coordenadora me chamou para dizer que se minha filha não almoçasse não poderia mais ficar em horário integral. A escola não pode ficar com uma criança que não come, disse ela. Recomendou a busca de ajuda e também se dispôs a ajudar. Busquei todo o reforço que podia. Fonoaudióloga, psicóloga, pedagoga, as professoras, a tia avó, meu marido e eu atuamos como equipe. Com tempo, paciência e dedicação, o pai passou a almoçar com a filha na escola. Eu saía às 7:15 horas, voltava às 19:15 horas, não tinha como acompanhar a alimentação dela. Café da manhã era no carro, almoço era na escola, jantar era na escola ou em casa com a tia avó. Eu sempre chegava depois. E o pai, até sair do emprego, depois ainda.
O acompanhamento do pai mudou o comportamento alimentar da filha.

Mastigação

Primeiro resolvemos a questão da mastigação. Ela tinha pavor de mastigar, medo de pedaços de comida, aflição de colocar qualquer coisa nova na boca. Ela mesmo dizia, “não como, não gosto, não sei comer, não quero, vou engasgar”. O distúrbio alimentar foi ficando cada dia mais sério e nós não fomos percebendo. Nós falávamos sobre isso, ela repetia e, a cada dia, as palavras influenciavam e reforçavam a realidade.

Superproteção, terceirização e exemplo

Fazendo uma retrospectiva sobre o que pode ter nos levado a essa situação, minha conclusão é que demoramos demais para fazer a transição da comida pastosa para a mais sólida, a superprotegemos com medo do engasgo, não deixamos ela se sujar, experimentar, ousar comer uma banana com as próprias mãos. E, além disso, os pais trabalhavam o dia todo, e depois que chegavam ainda ficavam no telefone, no notebook e trabalhavam aos fins de semana, sempre que as empresas demandavam. Não dividíamos uma refeição. Terceirizamos a alimentação dela. Sempre comíamos correndo durante a semana. Não dávamos importância. Nos finais de semana, acabávamos comendo mais tarde que ela, depois que já tivesse comido ou que já tivesse dormido. Apesar de adoramos comer bem, estávamos tão exaustos com a rotina de trabalho que deixamos de nos alimentas por prazer, passou a ser obrigação. Não havia exemplo a ser seguido pela minha filha. Eu tomava café em pé ou não tomava. No fim de semana, almoçava enquanto ela brincava, jantava, enquanto ela dormia. Um caos.

Tratamento

O tratamento para ela aprender a mastigar um ano depois do considerado “normal” foi doído. Ela ia para o consultório da fono, meu marido ficava esperando, ela chorava, vomitava, chorava e vomitava a comida toda. Ele me ligava contando e eu desabava a chorar. Aos poucos, ela foi aprendendo e diminuindo o vômito e aumentando a mastigação e a deglutição.

O segundo ponto foi psicológico. Ela precisava acreditar que podia mastigar, podia experimentar, que comer é bom, é gostoso, é prazeroso. A Tati, da empresa Bem Família, me ajudou a incentivá-la, a cozinhar com ela e para ela, a levá-la às compras, a contar histórias, a buscar o lúdico como pano de fundo. Aos poucos, fomos reaprendendo.

Minha terapeuta um dia me disse que quando começou sua carreira o seu desafio era encorajar as mulheres a dirigirem sozinhas, a assinar um cheque, a estudarem, a trabalharem, a serem independentes. Hoje, cerca de trinta anos depois, o seu desafio é ajudar suas pacientes a se reconectarem com suas raízes, com sua família, com a cozinha, com os alimentos, com os filhos, a compartilharem, a serem interdependentes e não só independentes. É ensiná-las o quanto é bom fazer um bolo e servir com uma bebida quente, sentar em torno da mesa e conversar, dividir a vida, os planos, os sonhos.

Maternidade e vida profissional

Não há nada de errado, muito menos de fútil em cuidar do filhos e da família. Entendi que o recado para mim era: conecte-se com o que realmente importa para você. Não precisa ser exclusivamente dona de casa ou profissional. Pode-se buscar o equilíbrio e ser os dois. Mas, não deixe sua família de lado. O que você está pretendendo com isso?

 

A questão é que não estava conseguindo ser os dois. Pior que isso, não estava sendo nem um, nem outro. Eu me senti exausta e rabugenta durante boa parte deste ano. Foi então que juntamos todos os caquinhos e decidimos mudar. Paramos de perguntar por que estamos vivendo assim e passamos a perguntar para que e como queremos viver. E fomos construindo as respostas. Parei um tempo com o trabalho para poder repensar a carreira, tentar estudar novamente e, principalmente, ter o privilégio de gozar alguns bons meses de “férias” ao lado da minha filha. Fui promovida de “mãe-de-fim-de-semana” a “mãe full time”. Depois de muitos anos de trabalho, decidimos quebrar paradigmas, mudar o modelo mental e buscar algo novo, que nos proporcionasse tempo de qualidade para apoiar o desenvolvimento da pessoa mais importante da nossa vida.

Resultados

Um dos resultados é que minha filha comia apenas 12 alimentos diferentes em setembro. Hoje, come 25 alimentos diferentes.

Ainda temos um longo caminho em relação à alimentação dela. Mas, em três meses que estamos vivendo uma nova rotina, ela já experimentou muita coisa nova, ela se permite, está mais confiante, mais alegre, mais disposta.

Temos que agradecer aos que nos empurraram para fora da nossa zona de conforto e aos que nos apoiaram para buscarmos um mundo novo e cheio possibilidades.

Estamos de pé. Nosso coração pulsa. Nossos olhas brilham em busca do belo, do desconhecido, do emocionante e, principalmente, do que nos faz feliz.

Meu agradecimento especial à Carla Menezes, Tatiana Bem Família Consultoria em Desenvolvimento Infantil, Adriana Fantoni, Jaqueline Oliveira, às amigas do Padecendo e a todos que nos querem bem.

Paula Moreno 2

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15 de dezembro de 2015
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Epidermólise bolhosa, um dia de cada vez

Gostaria de compartilhar com vocês minha história e agradecer o apoio que recebi do grupo desde que participo. Meu filho tem Epidermólise bolhosa, um dia de cada vez, esse é o lema.

Casei-me aos 25 anos e seis meses depois engravidei do meu filho Arthur, hoje com 9 anos. Gravidez linda e tranquila, que curtimos ao máximo! Quatro anos depois, engravidei novamente e ficamos muito felizes.

Num ultrassom no sexto mês, tivemos uma surpresa. Os rins dele não funcionavam corretamente. O líquido amniótico estava muito baixo. Fomos encaminhados à clínica de reprodução humana. Lá constatamos que o bebê era portador de Doença Renal Policística Bilateral, resumidamente, é a substituição do tecido dos rins por cistos cheios de líquidos, que podem crescer progressivamente levando a perda renal. Para piorar, no caso do Inácio, era nos dois rins.

Arquivo Pessoal
Arquivo Pessoal

Epidermólise Bolhosa, um dia de cada vez

Graciela Moraes

Pediram que eu fizesse um exame invasivo onde havia 1% de chance de ter um aborto espontâneo. Decidi não fazer, mas essa angústia me perseguia. Uma coisa era certa, o bebê nasceria prematuro pela falta do liquido amniótico. Se os rins não funcionassem, ele não sobreviveria. Era muito frágil para passar por uma hemodiálise. Diante dessas constatações, eu só conseguia chorar. Ia trabalhar tentando me distrair. Sentia meu bebê mexendo, chutando, tão vivo e eu ali com tanta desesperança!

Nefrologista

Fui encaminhada ao Dr. José Maria Penido, “nefrologista, pediatra, anjo”. Ficamos horas ao telefone, ele foi me falando tudo sobre a doença, o que tinha que ser feito quando o bebê nascesse, se ele nascesse vivo. Nenhuma pergunta ficou sem resposta. Ele me pediu pra ter esperança e fé.

Eu queria montar o quarto, comprar o enxoval, mas simplesmente não conseguia, eu queria sorrir, e não conseguia, o medo era maior que tudo.

Inácio nasceu

Inácio nasceu aos 7 meses de gestação, de parto normal, após o romper da bolsa. Preferiram não me dar anestesia para não interferir no bebê. Senti todas as dores somadas à insegurança do que viria. Não pude vê-lo naquele dia, tive notícias de que ele estava entubado, fez xixi, e que os rins mesmo tendo a doença, estavam preservados e funcionando normalmente.

No dia seguinte, fui até a UTI Neonatal. Foi tão impactante! Tão triste vê-lo tão pequeno ali indefeso ligado a tanta coisa. Passei a ficar com ele todos os dias, das 11 da manhã as 11 da noite. Doze horas cantando. Falava baixinho todos os planos que eu tinha pra quando ele saísse dali.

Feridas

Uma semana depois tiraram os tubos. O que seria uma comemoração foi um baque. Ele estava sem pele nas bochechas, pés, barriga, braços, axilas. Além de feridos estavam já infeccionados. Suspeitavam ser Epidermólise Bolhosa. Saí anestesiada do hospital. Em casa comecei a pesquisar, uma doença terrível, incurável. Eu queria morrer. Eu não podia, eu não daria conta de cuidar de uma criança daquele jeito.

Trinta dias depois entre bolhas e feridas, Inácio teve alta. Não tenho fotos dessa fase nem da saída, ele não podia vestir roupas pois a costura cortava a pele então ficava enrolado constantemente em mantas. Em casa começava uma nova fase, eu sem saber o que fazer com aquela criança que ao simples toque causava feridas…

Como dar banho?

Como carregar, amamentar, acariciar?

Como proteger dele mesmo, de chupar o dedo, de brincar com o pezinho na boca…

Como ensiná-lo a viver com tanta limitação?

AMPAPEB

Minha irmã se demitiu do emprego pra me ajudar, minha mãe me visitava todos os dias, muitas vezes dormia na minha casa, meu pai não media esforços pra me ajudar. Minha amiga Deulane, um anjo na minha vida, começou a pesquisar e descobriu uma associação aqui em BH (AMPAPEB) onde aprendeu com a Cláudia Portela a fazer os curativos e me ensinou.

Ele mamava e dava bolhas na boca, só de se mexer no berço ele dava bolhas, eu drenava com seringa, fazia curativos e seguia a vida. Aos poucos fui me acostumando a lidar com a situação. Curativos e mais curativos todos os dias, numa rotina solitária, pois nem mesmo meu marido tinha coragem de dar banho nele.

Minha sogra era a responsável por me trazer alegria, e ela fazia isso muito bem, me colocava pra cima, me dava esperanças, as vezes ela chorava escondida, mas sempre tinha palavras de encorajamento pra mim. Comecei a sentir na pele a falta de conhecimentos dos médicos, que as vezes se recusavam a medicá-lo porque não sabiam como lidar com a doença. Vivi isso em diversas situações, e com o passar do tempo, descobri meu método de cuidado sem intervenção médica, afinal, essa é uma das poucas doenças em que os parentes sabem mais do que os próprios médicos.

Epidermólise Bolhosa Distrófica

Uma biópsia comprovou que ele é portador de Epidermólise Bolhosa Distrófica, que tem danos terríveis para todo o corpo, tanto externo quanto interno, além do psicológico. Meu mundo desabou novamente. Ele foi crescendo, aos 2 anos calçou o primeiro sapato cheio de espumas e algodões para não ferir os pés. O tempo foi passando e aos 3 anos os sintomas diminuíram bastante, e a dermatologista mudou o diagnóstico para a forma mais simples da doença. Um verdadeiro milagre e eu tenho certeza disso.

FESTA AMPAPEB 2
Arquivo pessoal

Vivendo o hoje

Inácio fará 5 anos no dia 24 de novembro, é uma criança muito feliz e arteira, está na escola, já lê e escreve, tem muitos amigos e se diverte! Sabe muito sobre a doença e explica sempre que é questionado por alguém sobre o porque de viver com proteções nos joelhos e cotovelos.

No início me angustiava muito com o futuro. Ele não vai poder ter filhos, como vai receber essa noticia quando for adulto? Ele ama futebol, fala que vai ser jogador como a maioria das crianças, mas não pode ao menos jogar. Ama piscina, mas devido as feridas é complicado esse contato com a água, que umedece e dificulta a cicatrização. Gosta de correr, mas tem que evitar cair pra preservar a pele. Ama sol, mas tem que evitar devido a grande incidência de câncer de pele nos portadores de Epidermólise bolhosa.

Um dia ao desabafar com alguém, ouvi essa frase que levo pra tudo na vida:

Viva o hoje. Resolva o problema de hoje, viva um dia de cada vez.

Parei de fazer perguntas

Ao invés de questionamentos, reflito sobre os portadores que são extremamente mais limitados que ele.

Hoje participo da AMPAPEB, associação que me amparou desde o início e me ensinou tudo que sei. Tento participar dos eventos de inclusão e principalmente informativos para ajudar na divulgação dessa doença, pois as crianças enfrentam o preconceito diário em todos os ambientes, fato que as levam a não saírem de casa. Passei a realizar todo ano uma festa de Natal pra levar um pouco de alegria a crianças que não podem sequer abraçar, e isso me dá muita alegria, ver as crianças se divertindo me faz ver que tudo valeu e vale a pena.

O livro “O Jardineiro que tinha fé” exerceu um papel muito importante desde o início dessa caminhada, por isso termino esse grande relato com um trecho que me emociona sempre:

“Estou certa de que, enquanto estivermos aos cuidados dessa força de fé, aquilo que pareceu morto não estará morto, aquilo que pareceu perdido não estará mais perdido, aquilo que alguns alegaram ser impossível tornou-se nitidamente possível, e a terra que está sem cultivo está apenas descansando – à espera de que a semente venturosa chegue com o vento, com todas as bênçãos de Deus. E ela chegará.

Graciela Moraes

Leia também:

METADE DE MIM É SAUDADE…E A OUTRA METADE, ESPERANÇA – por Daniela Cangussu Alvim

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11 de dezembro de 2015
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Aborto – a dor ainda é muito presente

A dor ainda é muito presente, gostaria que não fosse. Gostaria de arrancá-la do meu peito. O que eu realmente quero é, um dia, poder me perdoar completamente.

Eu tinha apenas 19 anos, imatura, influenciável, e errei. Errei. Errei feio. Este texto é um desabafo, faz parte da minha catarse. Escrevo sangrando, mas acredito que será bom colocar pra fora e quem sabe poder ajudar alguém.

Um aborto mata todo mundo

Mata o feto, mata a mãe, mata o pai (mas talvez eles não sintam tanto). Sempre vejo postagens e textos de pessoas julgando quem aborta, defendendo de um lado e do outro. Eu digo: gente, não há julgamento. A pessoa que passa por essa tribulação já sofre muito, não precisa de julgamentos. Eu não preciso e não quero que me julguem. Não me machuquem ainda mais. Quero colo, quero consolo, quero entendimento. Quero tudo isso principalmente de mim mesma. Quero me amar, me perdoar, me entender.

Eu tinha um namoro recente, acabado de passar no vestibular, muito jovem. Descobri a gravidez já com quase 2 meses, e com pouquíssimo tempo tive que decidir uma coisa tão séria. Para tirar, eu teria apenas 1 semana para pensar, depois disso seria só com cirurgia. Com uma semana eu não tive tempo de pensar, de amadurecer, de encontrar apoio.

Meu namorado, na época, não disse que era pra tirar, mas também não me deu a mão e não disse: “Estou com você nessa.” Infelizmente a maioria dos homens faz isso.

As pessoas com quem dividi me diziam:

“Nossa, e agora?”

“Mamãe e papai não vão aguentar!”

“Você não pode ter esse bebê!”.

Infelizmente não encontrei ninguém para me encorajar. Cada um fez o que deu conta e eu não guardo mágoa de ninguém.

O dia mais emocionante pra mim, que nunca esquecerei, foi o dia que fui fazer um ultrassom pra saber exatamente o tamanho do feto.

Eu lá, deitada, tensa. De repente eu escuto aquele coraçãozinho batendo. Quanta emoção! Eu me apaixonei naquele momento. Ele me mostrou o bebezinho na tela do computador, escreveu na imagem: cabecinha, pezinho e mãozinha. Imprimiu e me deu aquela foto. Ele devia saber o que estava por vir e talvez quisesse me tocar de alguma forma. Eu tinha aquela foto como um presente! Meu namorado, que me aguardava fora da sala, se negou a ver a foto quando quis mostrar.

Senti-me sozinha

Minha melhor amiga disse: “Não quero ver amiga, não quero criar sentimento”. Senti-me sozinha mais uma vez.

E eu? E o meu sentimento? Culpo-me por não ter enfrentado todos, me culpo por não ter tido maturidade, me culpo por ter deitado naquela cama e ter deixado uma monstra sugar meu bebê. Dói muito gente, dói na alma. Hoje tenho 35 anos, muitos anos se passaram, tenho uma filha linda, mas ainda dói, ainda me culpo.

Sempre oro por ele, peço perdão pra ele, mas preciso muito me perdoar. Trato na terapia, nas reuniões espíritas que frequento, mas vai além disso sabe? Parece que vai aonde eu não consigo chegar.

A dor ainda é muito presente

Não julgo ninguém, jamais farei isso, sei de toda dor e respeito a decisão de cada uma. Mas uma coisa posso dizer: Hoje eu levanto a bandeira da vida, se me pedirem a minha opinião, eu direi: “Não faça isso! Não aborte! Não temos direito sobre a vida de ninguém!” E digo mais: “Vai doer muito, vai te trazer uma tristeza muito grande!”

E peço a vocês, grandes mulheres, não discutam negativamente sobre isso, não julguem, não briguem. Apenas amem. Escutem, deem apoio.

Para quem chegou até aqui, agradeço o carinho de me lerem e também peço desculpas por ter exposto minha tristeza.

 

Beijos carinhosos a todas.

Ana

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