Hoje meu filho completa 10 meses. Não posso dizer que sou a mesma pessoa de 300 dias atrás, quando peguei no colo aquele trocinho de 2,540 kg, todo lambrecado, dentro da sala de parto. Sobre ser mãe, eu mudei sim, e acho que para melhor. De lá pra cá, nem tudo foram “flores”.
Sobre ser mãe
Ser mãe é mais difícil do que eu imaginava. Compartilho algumas das minhas constatações sobre ser mãe:
As vezes, é chato.
A palavra é essa, “chato”. É chato trocar a fralda de um bebê que quer rolar no trocador. É chato tentar vestir uma roupa em um bebê esperneando. É muito chato querer (precisar!) dormir, ter nos braços um bebê aos berros e não saber o que fazer para resolver.
A “conta do sono” nunca fecha.
Vivo com a constante sensação de que nunca vou pagar as horas que estou devendo para o “Banco do Sono”. Mesmo quando posso dormir, não é o mesmo sono despreocupado de antes. Sempre vai haver um pedacinho do meu cérebro em alerta, esperando para acudir no meio da noite.
Nem sempre os planos dão certo.
Almoço na casa da Dinda! Você coloca a roupinha linda que ela deu de presente e já imagina que fofa a foto que você vai tirar dela com o neném postada no Instagram com #amorinfinito. Aí o neném vomita na roupinha no carro mesmo. Viver com um bebê é viver com imprevisibilidade. Acostume-se, ou sofra. Eu ainda não ‘encontrei a luz’, mas estou no caminho.
Existem muitas mães melhores que eu.
Aquela que nunca deu antibiótico. Aquela que abriu mão de trabalhar para se dedicar ao neném. Aquela que não deixa comer Danoninho antes dos 2 anos. Aquela que aos 8 meses do filho já estava preparada para engravidar de novo (hein?). Quanto a elas, eu tento me orientar por 2 certezas: 1) com a cabeça no travesseiro, elas também choram. 2) meu filho me acha perfeita.
Dá medo.
Antes do Lucas nascer, eu tinha medo de assalto, de falar em público e de alguns insetos. Eu tinha medo de perder aqueles que amo também, mas sobrevivi algumas dessas perdas e sei que apesar de difíceis, a vida segue com saudade. Hoje, meu maior medo é acontecer alguma coisa com meu filho. Cada notícia que leio de criança desaparecida, esquecida em carros ou que sofreu qualquer tipo de abuso, minha garganta fecha, meu ar some, minha barriga fica gelada. Não existe “vida que segue” sem meu filho. E isso me assusta.
E apesar de tudo…
… é a melhor coisa que já aconteceu comigo.
Eu continuo sendo “eu”. Gosto dos meus momentos sozinha, leio quando posso, assisto aos meus filmes e seriados, faço Pilates, tomo uma cervejinha honesta. Mas nada, nada, nada me faz sentir completa como meu filho me faz. Ser mãe não era minha prioridade, foi um desejo que apareceu ao longo do tempo como um curso natural da vida. De repente, virou tudo o que eu sempre precisei. Eu acho que ser mãe preencheu um espaço dentro de mim que estava vazio, mas que eu nem sabia que existia. E essa é a melhor forma que eu consigo explicar.
Um vídeo italiano com o nome de “Bata nela” (“Dalle uno schiaffo”) , viralizou na internet com quatro milhões de visualizações em todo o mundo.
“Bata nela” (“Dalle uno schiaffo”) – Por Cristina Silveira
Trata-se de uma campanha antiviolência contra a mulher, onde um jornalista italiano, Luca Lavarone, pede a garotos de seis a onze anos, que não são atores, para dar um tapa em uma menina. E a resposta foi unânime: “Não”. Com o experimento, Luca pretendia descobrir a reação de crianças em relação à violência contra a mulher, entender como isso muda ao longo do amadurecimento e conscientizar a população.
Muitas pessoas não concordaram e algumas não entenderam o motivo do tal vídeo. O que o vídeo mostrou foi um adulto, com voz autoritária, determinando aos meninos que dessem um tapa numa menina, depois de ter pedido a eles para fazer-lhe carinho e fazer-lhe caretas, como se fosse um jogo.
Quando Luca pede para fazer-lhe um carinho, mesmo constrangidos ou envergonhados, os meninos obedeceram. Mas quando o mesmo adulto, autoritário, pede para dar um tapa forte na menina (Dalle uno schiaffo), todos se recusaram instintivamente.
O que foi mostrado é que o instinto da criança não é violento em relação ao sexo oposto, mesmo que seja exigido autoritariamente da criança esse comportamento. A criança não traz essa violência dentro de si. Ela é apreendida ao longo dos anos, através de suas vivencias pessoais, através dos meios de comunicação e de seu meio ambiente, dentre outros.
Numa abordagem psicanalítica, Donald Woods Winnicott defende que a energia agressiva é necessária para ir ao encontro do mundo e do outro, como uma tendência inata ao movimento, a ação. As pessoas são então desafiadas cotidianamente a encontrar meios de exercer sua “agressividade” (não é violência), o que pode ser feito, por exemplo, através das atividades de trabalho e das brincadeiras. Sendo assim, a agressividade (não é violência) não está associada a comportamentos negativos, ruins.
Entretanto, essa mesma energia que nos põe em movimento, pode passar a ter outra função quando não estamos nos sentindo bem conosco, com nosso “mundo” interno. Nessas situações a agressividade pode ser utilizada de modo a hostilizar os que estão a nossa volta e é nesse sentido que pode ser tida como um sinônimo do conceito de violência.
Para além de uma análise psicanalítica, sabemos da importância do meio ambiente nesse contexto. Um detalhe nos chama a atenção no vídeo: as respostas dadas pelas crianças mostram a influencia da linguagem de adultos do meio onde vivem, ou seja, onde eles buscam a referencia de seus valores: “Numa mulher não se bate nem com uma flor”, “ Sou um homem, por isso não bato em mulher”, “ Jesus não goste que bata nos outros”.
Diante disso, observamos que o ambiente onde a criança vive, é de suma importância para a construção de seus valores e comportamentos. A criança constrói o seu caráter através de suas vivencias e de seus referenciais de adultos. Assistam:
Embora muitos avanços tenham sido alcançados com a Lei Maria da Penha (Lei nº 11.340/2006), ainda assim, contabiliza-se 4,4 assassinatos a cada 100 mil mulheres, número que coloca o Brasil no 7º lugar no ranking de países nesse tipo de crime.
O número de mortes nesses 30 anos passou de 1.353 para 4.297, o que representa um aumento de 217,6% – mais que triplicando – nos quantitativos de mulheres vítimas de assassinato. De 1996 a 2010 as taxas de assassinatos de mulheres permanecem estabilizadas em torno de 4,5 homicídios para cada 100 mil mulheres.
Espírito Santo, com sua taxa de 9,4 homicídios em cada 100 mil mulheres, mais que duplica a média nacional e quase quadruplica a taxa do Piauí, estado que apresenta o menor índice do país.
Entre os homens, só 14,7% dos incidentes aconteceram na residência ou habitação. Já entre as mulheres, essa proporção eleva-se para 40%.
Duas em cada três pessoas atendidas no SUS em razão de violência doméstica ou sexual são mulheres; em 51,6% dos atendimentos foi registrada reincidência no exercício da violência contra a mulher. (Dados de 2012 – https://www.compromissoeatitude.org.br/alguns-numeros-sobre…/) Portanto, eu, particularmente gostei muitíssimo desse vídeo, e recomendo todos a assisti-lo como um alerta para reflexão.
I’ll stand by you conta a história do Bruno, filho da Fernanda e do Ricardo. Sabe aquele filho super planejado? Fernanda tinha 26 anos, estava fazendo 3 anos de casada, já tinha parado de tomar a pílula há 6 meses. Decidiram engravidar. E nem foi tentativa. Depois de 15 dias ela fez o exame e a segunda linha estava lá. Pré-natal perfeito, translucência nucal normal, nenhuma anomalia no morfológico, nenhum sinal de Síndrome de Down. Tudo 100% como planejado.
I’ll stand by you por Fernanda Almeida Furtado
E assim, numa segunda-feira, dia 3 de maio de 2004, Bruno nasceu no hospital Vila da Serra. Tive que fazer uma cesárea já que não tinha dilatação e a placenta não estava funcionando mais. O parto foi super tranquilo. Bruno nasceu com 3,885 Kg! Um meninão.
Como já era noite, ele foi um pouco para o quarto e depois passou a noite no berçário. No dia seguinte, ele não foi para o quarto pela manhã e a pediatra do berçário disse que ele precisava de um pouco de oxigênio. Na minha completa ignorância, achei que era normal e tudo bem. Fui lá vê-lo algumas vezes. Logo depois que almocei, entrou no meu quarto meu marido, meu obstetra e meu pai. Lembro perfeitamente da cena até hoje. Escutei tudo o que meu médico disse até escutar Trissomia do 21.
Meu mundo desabou. Me lembrei de todas as aulas de biologia da escola. Eu só pensava:
Por que eu? Por que isso tinha acontecido comigo? Eu tinha 26 anos e não tinha ninguém na minha família com Síndrome de Down! Por que tinha que acontecer justamente comigo?
Não quis receber visitas, não queria falar com ninguém. Um monte de coisas passavam pela minha cabeça.
Onde estava o filho perfeito que eu tinha tanto idealizado? Meu filho vai ser discriminado a vida toda! Ele vai sofrer demais!
A Síndrome de Down não o definiria
Mas no dia seguinte, tudo aconteceu. Ricardo, meu marido e melhor amigo, ao meu lado sempre. As pessoas chegavam para visitar o Bruno e ninguém ligava para a Síndrome de Down. Vocês podem imaginar 19 pessoas num quarto de maternidade? Eu tenho a foto para comprovar. Todos foram visitar o Bruno. Ninguém ligava para isso. E eu aprendi ali, que a Síndrome de Down não o definiria. Ele era um bebê como qualquer outro.
Descobri que era completamente ignorante a respeito de qualquer deficiência. E a primeira lição foi que a Síndrome de Down pode vir atrelada a muitas outras coisas. Começaram a fazer vários exames no berçário. Ecocardiograma = Ok. Graças a Deus nenhum problema de coração. Mas infelizmente, Bruno começou a vomitar e não fazia cocô. A barriguinha começou a dilatar e teve que ir para o CTI. A partir daí, a Síndrome de Down não tinha mais nenhuma importância. Tinha que ajudar meu filho a passar pela sua primeira batalha. Mudei-me para o hotel ao lado do hospital.
Doença de Hirschsprung
A suspeita era Doença de Hirschsprung, quando uma parte do intestino não tem enervação e aí não faz os movimentos peristálticos para o cocô sair. A cirurgiã já começou a fazer as avaliações e nos contar como seria o procedimento. Ele teria que fazer uma colostomia na altura até a onde o intestino funcionava. Fazem um furo na barriga, ligam o intestino lá e o cocô passa a sair ali. Coloca-se uma bolsinha que tem que ser esvaziada, lavada e trocada). Depois com uns seis meses seria possível tentar identificar a parte ou as partes onde a intestino não funcionava, para cortar e emendar.
E com uma semana de vida, Bruno fez sua primeira cirurgia. Tudo correu bem. Aprendi a cuidar da colostomia e fomos para casa.
De volta ao hospital
A um dia de completar 1 mês, ele começou a vomitar verde e parou de fazer cocô. Fomos ao hospital, acharam que era virose e voltamos pra casa. No dia seguinte, ele não estava nada bem. Voltamos correndo para o Vila da Serra. Por telefone já tínhamos falado com o Dr. Wagner Issa e a equipe estava aguardando. Ele foi direto para o CTI. Estava em choque. A cirurgiã já veio me falando que iriam abrir a barriga novamente e ver o que aconteceu. Lembro que estava muito tranquila na sala de espera quando a cirurgia acabou. Uma pediatra residente do CTI, que acabou ficando minha amiga, me chamou pelo vidro. Fomos no corredor e ela disse:
Olha a Dra. Rose vai vir falar com você. A cirurgia acabou e o Bruno já está de volta ao CTI.
E a Dra. Rose vem e chama a gente pra uma salinha. Lá ela disse:
“Não sabemos porque que o intestino dele necrosou 10 cm abaixo do estomago. Ele estava com fezes espalhadas pela barriga toda. Tivemos que lavar tudo e colocar mais um bolsa além da outra, agora uma jejunostomia. Ele está com peritonite, septicemia, sinto lhes dizer que é muito difícil ele sair dessa. Ele precisa se fortalecer para vencer as infecções, mas não vai conseguir absorver alimento nenhum, pois só tem 10 cm de intestino nesse momento.”
Medo
Comecei a chorar compulsivamente. Será que ia perder meu filho? Minha barriga doía, sensação horrível.
Fomos ver nosso pequeno e lá estava ele. Entubado, outra bolsinha colocada, coração batendo a 220 bpm. O pediatra da noite, um anjo, falou que a aquela noite era tudo para o Bruno. Que se passasse daquela noite, ele iria ficar bem. Voltei para o hotel ao lado. Não tinha coragem de sair para longe dele. E tinha um medo enorme do telefone tocar de madrugada.
E o telefone não tocou. Ligamos várias vezes e eles nos deram notícia em todas. No dia seguinte, quando chegamos lá os batimentos já estavam regularizados. Mais uma grande batalha! Após três dias, Bruno já estava respirando sozinho. Depois de 15 dias já tinha vencido a septicemia e estava fazendo a terceira cirurgia de sua vida para fechar a jejunostomia que havia sido feita na segunda cirurgia.
Ficamos mais um mês no Vila. Conhecia todo mundo do hospital, do porteiro ao diretor. Depois de mais um mês voltamos pra casa.
Aprendendo sobre a Síndrome de Down
E aí começamos a aprender sobre Síndrome de Down. Geneticista, Fisioterapeuta, Fonoaudióloga. Um mundo que nem sabia que existia. Ele começou a fazer estimulação precoce na Sensorial, com a Ana Paula, grande amiga até hoje.
No final de setembro, com quase 5 meses, Bruno começou a vomitar novamente. Várias internações para descobrir, vários exames até o diagnóstico final. O local do intestino onde tinha sido feita a jejunostomia havia fechado e não estava passando mais nada. Nova cirurgia para corrigir.
Depois da cirurgia, nada do intestino voltar a funcionar. Depois de dias e muitos exames, descobrimos que a barriga dele estava cheia de pus. Um abscesso enorme tinha se formado. Nova cirurgia, a quinta, para lavar toda a barriga. E depois de uns quinze dias, voltamos pra casa.
Intolerância à lactose
Aí o Bruno já tinha desenvolvido intolerância a lactose. Tinha que tomar um leite horrível chamado Alfarré que ele não aceitava de jeito nenhum. Tinha que ser através de sonda no nariz. Viemos pra casa com sonda e tudo mais.
Se contar que no primeiro dia em casa a sonda saiu vocês acreditam? E eu e o Ricardo decidimos que não íamos voltar com ele para o hospital só pra fazer isso. E nós mesmos passamos a sonda! E deu tudo certo.
Estava tão cansada! Foram mais de dois meses de hospital que lembro que no dia seguinte tinha um churrasco da empresa que o Ricardo trabalhava. E fomos com o Bruno de sonda e tudo mais. Nem me importava!
Depois de uns dias, acho que ele viu que o Alfarré não ia ser trocado por nada mais gostoso e decidiu começar a aceitar na mamadeira. Tomava com adoçante e essência de baunilha misturada, por recomendações do gastro, para ficar mais aceitável.
Nova internação
Chegou janeiro, fui pra praia e tudo começou a caminhar bem. Em abril ele pegou uma simples laringite. Marquei uma consulta na pediatra e estava na sala de espera quando ela saiu para receber um outro paciente que era antes de mim. Quando ela viu o Bruno, pegou a bolsa e saiu correndo comigo para o Mater Dei. Ele estava cianótico. Não respirava bem. Voltou a ser internado e descobriram que ele estava com estenose subglótica.
Explicando para os leigos, tinha se formado um “calo” na traqueia por ter sido entubado tantas vezes… Mais problemas. Médicos querendo fazer traqueostomia… Até que começamos a fazer uma “dilatação”. Acho que foi a vez que ele ficou internado no CTI que ele mais sentiu. Ele já tinha quase 1 ano. Não entendia bem as coisas e não podíamos ficar com ele o tempo todo. Muito difícil isso. Depois disso, resolvemos esperar um pouco para fazer o rebaixamento. Deixar ele descansar um pouco de hospital e eu já estava craque com a colostomia.
A vida segue
Nunca deixamos de fazer nada. Fomos pra praia e até viajamos pra Califórnia com ele assim. Aprendi, durante esse tempo, que Síndrome de Down era uma das coisas mais leves que podiam acontecer. Conheci crianças com tantas dificuldades. Crianças que precisavam de transplante, que tinham paralisia cerebral, que tinham tantas coisas que eu nem fazia ideia que existiam. Percebi que eu tinha sorte de o Bruno ter somente Síndrome de Down.
E aí, com 2 anos, ele fez a biopsia (cirurgia numero seis) e depois de 2 meses, fechou a colostomia (cirurgia sete). Assim, a primeira grande guerra que ele enfrentou se encerrou. Dois anos e três meses, sete cirurgias.
Escola
Matriculei-o na escola com 1 ano e 10 meses. A diretora era a padecente Denise Gobbo. Não podia ter escolha melhor. Ele foi super bem recebido. Tinha muito medo de como seria a relação com os outros pais, mas foi tudo muito bom. Não queria uma escola com experiência com Síndrome de Down. Tinha medo da escola ter alguns conceitos pré-definidos e achar que o Bruno não era capaz de fazer alguma coisa.
No final da educação infantil, com 6 anos, ele já sabia ler e escrever.
Sentindo a diferença
Hoje, com 9 anos, Bruno está indo para o 4o. Ano. Ano passado foi barra. Ele é a única criança na escola com Síndrome de Down e está começando a sentir a diferença dele para as outras crianças. Auto estima tem sido um problema. Acho que se tivessem outras crianças deficientes como ele, ele não se sentiria sempre inferior, o que fica por último… No fim do ano coloquei uma psicóloga na escola, por minha conta, que vai dois dias por semana e o acompanha. Deu muito certo. Precisava saber se aquele era o lugar certo pra ele. E foi uma ótima decisão. Ele ganhou segurança e ficou bem mais feliz.
Me parte o coração quando ele fica esperando que os colegas o convidem para dormir fora de casa ou mesmo brincar na casa deles. E isso não acontece. Em parte por causa do próprio Bruno. Ele é genioso, como uma criança geniosa, que não tem síndrome nenhuma, sabe ser. Luto com ele para que melhore nesse aspecto.
As leis estão aí, mas não bastam. Não quero ter que colocar meu filho numa escola por ordem judicial. Não quero que ele estude em um lugar que não o queira. As crianças sentem quando não são bem vindas em um lugar.
Futuro
Não sei como vai ser o ano, se ele vai continuar na mesma escola. Por enquanto, vamos seguindo com o que está dando certo. Mas pode ser que tudo mude.
Aprendi esse tempo todo que não adianta a gente planejar tudo. As coisas mudam de uma hora pra outra e temos que nos adaptar. Adaptar do melhor jeito possível e viver o melhor de cada dia, dando valor para as coisas importantes da vida. E o mais importante pra mim é a felicidade do meu filho e por isso eu vou lutar sempre!
Fernanda Almeida Furtado Mãe do Bruno e da Luíza, esposa do Ricardo.
Leia mais histórias lindas de mães com filhos portadores de Síndrome de Down:
Arquiteta mineira morando em São Paulo desde 2017. Fundadora da Padecendo no Paraíso, organizadora do livro “Manual da Boa Mãe”, dona de casa, agitadora social, feminista,paciente oncológica (câncer de mama). Antiga aluna do Colégio Loyola.
Casada e mãe de um menino, sempre gostou de se envolver com as questões do universo feminino. Tem grande preocupação com o coletivo e acredita que é necessário unir forças para melhorar o mundo.
Sempre que leio algum texto sobre maternidade, fico me perguntando por que não sou assim? Por que meu filho não é o nó do meu cabelo, o esmalte descascado na minha unha? Por que eu não consigo pensar que quando nasce uma mãe, nasce um polvo ou uma máquina de fazer todinho? Eu quero ser mãe cuca fresca.
Eu só consigo pensar que quando nasce uma mãe nasce uma mulher culpada…
Culpada quando sofre muito e culpada quando sofre pouco, como se não bastasse o julgamento externo, temos uma tendência fortíssima de assumir o compromisso de ser mãe acima do pai e acima do mundo.
Claro que isso não é geral, nem é uma regra, mas ouço com tanta frequência frases como:
O pai não vai saber cuidar, não vai saber dar o remédio, ele nem vai saber dar um banho ou trocar uma fralda.
Não posso deixar com a minha mãe porque ela não concorda com a forma que eu crio meu filho.
E, do outro lado:
A fulana é muito relaxada, larga o menino na mão de todo mundo, essa criança sobrevive de milagre!
Eu sou uma mãe dramática, sofrida.
Tudo que vivo com meu filho me parece tão intenso, tão maior, que me oprime e acaba oprimindo-o também. Agradeço a Deus porque o pai do Gabo é uma pessoa sensata, que me traz de volta a realidade quando meus excessos de maternidade estão sendo negativos para nossa família. Ele me olha nos olhos e me diz:
Menos, Michelle, menos.
E toma as rédeas das coisas para que eu consiga pensar melhor.
Meu filho tem oito anos e sinto com muita certeza que chegou o momento de rever muitos pontos na minha caminhada como mãe. E com o pretexto de um novo ano chegando, eu quero contar o que desejo para o ano que vem na minha tarefa de mãe:
EU QUERO SER UMA MÃE CUCA FRESCA!
Eu quero ser uma mãe zelosa e saber o limite entre o cuidado necessário e a superproteção. Quero aprender não superdimensionar cada dificuldade na vida do meu filho como se fosse a pior coisa do mundo e aprender a olhar um pouquinho de longe, para ver se ele mesmo encontra a solução ou a saída. Quero voltar a ter tempo com meu marido, fazer coisas só com ele, fazer coisas só para mim. Gostaria que meu filho fosse mais livre para acertar e errar.
Eu imagino que é como ensiná-lo a andar de bicicleta sem as rodinhas. Chega uma hora em que é preciso tirar a rodinha e ficar olhando, torcendo, e se acontecer um tombo, que sempre acontece, ter força para ir correndo ajudá-lo a se levantar rápido para começar outra vez.
Eu quero ser uma mãe cuca fresca! Não quero ser essa mãe que sufoca o filho, que transforma tudo em uma tempestade. Eu tenho sido assim e é muito duro admitir isso. Não quero continuar usando meu papel de mãe como pretexto para adiar as coisas da vida:
a viagem com o marido,
uma festa,
uma ida ao teatro.
Sim, às vezes eu faço isso.Sim eu quero ser uma mãe divertida, relaxada, com o coração leve. Não que eu não seja, mas tem dias que faço isso sem a leveza necessária, sempre com um piano nas costas de tanta preocupação.
Sabe aquela piadinha do Nemo?
Se fosse a mãe procurando o Nemo, o filme não durava nem 5 minutos… Mas veja pelo lado bom, o pai demorou, demorou, fez algumas trapalhadas, mas achou o Nemo e no fim todo mundo ficou feliz.
Existem duas mães que são as minhas amigas, que eu admiro e são meu exemplo de mães cuca fresca. Eu agradeço hoje as muitas coisas conversadas com elas.
Flávia Louzada e Bruna Tassis… mais e mais sorrisos com vocês.
Apaixonada pelas artes e cores, formada em Administração de empresas e Marketing de Varejo. Trabalhava com Comunicação. Casada com o Henrri e mãe do Gabriel.