26 de agosto de 2014
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Festa Tema Minecraft (o jogo)

Nosso Album

Aniversário do Davi feito na escola foi Festa Tema Minecraft. Tudo foi bolado pela mamãe Ana Boechat, as caixinhas ela mandou. Festinha antecipada na escola porque o aniversário cai no meio da Copa do Mundo, mas, mesmo assim, com muito carinho! Tudo criado pela super mamãe com dicas de algumas padecentes no grupo!

Confeccionado pela Ideias da Cuca, em São João Del Rei!

Festa Tema Minecraft

Minecraft é um jogo eletrônico tipo sandbox e independente de mundo aberto que permite a construção usando blocos dos quais o mundo é feito.

Se você é Padecente, fez uma festa, gostou dos serviços de algum parceiro e quer recomendar, envie as fotos (aceitamos apenas fotos profissionais) do evento para [email protected] citando os nomes de quem trabalhou na sua festa. Você não precisa divulgar seu nome nem as fotos dos convidados. Se você faz parte do Clube Padecendo, entre em contato com sua cliente padecente e peça para divulgar a festa da qual participou.

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22 de agosto de 2014
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A osteomielite do Davi

Vivi em dezembro do ano passado e que representou na minha vida um marco muito importante. Um momento de extrema intimidade com Deus, onde tive a chance de perceber o quanto somos indefesos, seres humanos e totalmente expostos a toda e qualquer situação. E o principal, o quanto somos iguais. Mães que trabalham fora ou não e que, com ou sem babás, fazem de tudo pra proteger seus filhos.

Davi, meu filho mais velho que agora está com nove anos, anda na ponta dos pés desde os dois anos. Sempre que eu o levava no pediatra escutava que ia passar com o tempo, mas, ano passado, achei que precisava dar um basta nisso, ele tinha oito anos, e comecei a correr atrás de resposta. Ortopedistas, Terapeutas ocupacionais, fomos a todos os profissionais que poderiam nos dar respostas. Meu medo era (agora menos do que antes) que ele sofresse algum tipo de preconceito ou de bullying conforme crescesse. Uma T.O aqui de São João Del Rei começou a cuidar dele e, embora a marcha não melhorasse muito, ela indicou que Davi fizesse jiujitsu e algum outro esporte coletivo. Então, além da natação, escola, inglês, as sessões com a T.O ele começou com o basquete. Apesar da rotina pesada e ainda carregando o menor (Pedro está agora com três anos e 10 meses) eu estava me sentindo bem, satisfeita com meu empenho, dedicação, e até um pouco orgulhosa disso tudo. A supermãe que parou de trabalhar pra cuidar dos filhos. Era assim que me sentia. Tinha (achava que tinha) o controle nas mãos, levava os filhos pra lá e pra cá, até que um belo dia meu mundo caiu.

A osteomielite do Davi

Numa quinta-feira, cinco de dezembro de 2013, Davi acordou mancando e não conseguia pisar direito. Na hora todos nós pensamos que ele podia ter se machucado em alguma de suas atividades, embora ele dissesse que não. A noite começou com dor na perna e febre. Epa! Febre? Como assim? Imediatamente percebi que os dois sintomas tinham algum tipo de relação. Liguei pra pediatra dele e contei a situação e ela me disse que o levasse na manhã seguinte ao consultório, pois poderia ser algo mais grave como uma artrite séptica. Às oito horas estávamos lá e ele mal andava. Raio X e exame de sangue feitos na hora não mostraram nada… a pediatra e eu com uma pulga atrás da orelha. Poderia ser uma virose que não tivesse nada a ver com a dor na perna, que poderia ser muscular. Pediu que o observasse no sábado e domingo, mas ele piorou muito! Passou o fim de semana inteiro com dores e febre alta. Esse é o momento que ainda carrego comigo, de culpa, de atraso. Porque esperei até segunda? Porque não peguei o carro e não fui para o Rio ou BH atrás de um ortopedista infantil?  A vida da gente é assim, sempre nos culpando por alguma coisa, mas ok. O tempo não volta, e apesar do meu atraso, da minha culpa, Davi teve muita sorte. Na segunda a pediatra resolveu repetir o exame de sangue, que dessa vez mostrou todos os resultados altíssimos para infecção. Ela o internou para conseguir fazer uma ressonância imediatamente. Meu marido achando que eu estava neurótica, que não era nada, mas eu sabia, com essa intuição que Deus presenteou a cada mãe, eu sabia que o resultado não seria bom. Mas eu não estava preparada para o resultado: Fissura óssea e OSTEOMIELITE na tíbia da perna esquerda!

Osteomielite

(grego osteos = osso + myelós = medula) é, em princípio, inflamação óssea, usualmente causada por infecção, bacteriana ou fúngica, que pode permanecer localizada ou difundir-se, comprometendo medula, parte cortical, parte esponjosa e periósteo.

Davi não tinha tido nenhuma fratura exposta, nenhum trauma, nada que pudesse indicar algo tão sério, mas a ressonância e os demais exames estavam ali. Eu, desesperada com o que lia e descobria sobre a doença, fiquei sem chão. Como ele estava respondendo aos antibióticos por via venal, a pediatra me disse que o manteria ali por pelo menos 15 dias.

O Padecendo mudou essa história. No mesmo dia compartilhei no grupo a situação. Desesperada pedia por indicação de ortopedistas pediátricos, porque em São João Del Rei não existe esse profissional e o ortopedista da Santa Casa mal viu meu filho. Acho que desde já era Deus cuidando do meu menino e reservando para ele algo muito melhor. Através de indicações das padecentes cheguei ao Dr. Rodrigo Galinari uma semana antes do Natal, ele estava viajando e os outros indicados estavam de ferias!

Mais uma vez o meu Deus esteve conosco. A nossa querida padecente Claudia Costa me chamou inbox. Ela é prima do Dr. Rodrigo e, o que parecia impossível, aconteceu! Ele me atendeu, atendeu aquela ligação de uma mãe desesperada vendo o filho com uma doença terrível que fez com que minha melhor amiga e vizinha sofresse por mais de 25 anos. Ele atendeu meu telefonema e dali pra frente só me lembro de ter passado o telefone para a pediatra do Davi. Ele conseguiu uma vaga para o Davi no São Camilo, ela conseguiu o avião pra fazer a transferência imediata do meu filho. A essa altura ele já estava com taquicardia e a base de Tramol, tamanha dor.

A minha dor era na alma! Via o Davi sofrendo e não via o meu Pedro. Minha mãe estava com ele, mas mesmo assim me sentia culpada. Quem precisava de mim era Davi! Entrei com ele no avião e fomos. Meu marido veio de carro com minha sogra e chegaram junto com a ambulância.

No São Camilo um ortopedista nos aguardava. Fotografa a perna, a ressonância, os exames de sangue e envia para o Gallinari. E esse, imediatamente dirigiu por uma hora e foi atender meu filho. Um anjo! Sim, eu acredito em anjos, não de asas, que saem voando por aí, mas nesses que são usados por Deus! Davi entrou pra cirurgia as vinte e duas horas de um sábado à noite e seu diagnostico foi confirmado. Osteomielite aguda, já havia pus na medula. Foi um bom diagnóstico, considerando-se o fato de que ele entrou para a cirurgia com a suspeita de um câncer, o sarcoma de Edwing. Graças a Deus foi apenas uma suspeita porque a perna não estava nem inchada e nem quente, sinais de infecção. Foi uma cirurgia grande, a infecção já estava avançada, isso porque não houve um ortopedista competente na Santa Casa de São João Del Rei. Foi nossa sorte, porque essa cirurgia se não fosse muito bem feita ele teria sequelas terríveis. Passamos Natal e Ano Novo no hospital. Minha saudade de Pedro era tanta que aluguei um Flat pra minha sogra levá-lo a BH para que eu o visse no Natal. Davi ficou mais treze dias internado tomando antibióticos fortíssimos na veia. Não tenho como agradecer o carinho que recebi do grupo, com mensagens de apoio, orações e muitos mimos. Sim, isso mesmo. Bombons, tortas de Bis, livrinhos, presentes. Foram tantas as padecentes que nos trataram com carinho que nem ouso citar nomes por medo de me esquecer de alguém.

 

Tivemos momentos difíceis, de medo, questionamentos. Os curativos de Davi eram terríveis! Apesar de ele entender e tentar colaborar precisava do pai segurando os seus braços e eu segurando a perna sadia. Saia de lá arrasada! Queria aquele sofrimento para mim. Davi foi forte, guerreiro!

osteomielite

Depois de sair do hospital foram mais dois meses de antibióticos, curativos, um mês de cadeira de rodas e mais um de muletas. Ele voltou a andar com as muletas na semana que as aulas começaram. Hoje, oito meses depois da cirurgia, ele corre pra lá e pra cá, voltou a fazer natação, não quis voltar para o basquete. Preferiu o futebol. A cada tombo, cada pancada, meu coração quase explode. Como o próprio Dr. Rodrigo disse, ele tem na perna um tipo de “vulcão adormecido”. Pode nunca mais ter outro episódio de osteomielite, mas não há como garantir.

Sabe o que aprendi? Que por mais que eu ame e cuide de Davi eu não posso evitar que ele viva. Eu sou apenas um instrumento nas mãos de Deus para cuidar dele e de Pedro. Aprendi que nunca serei essa supermãe que eu me imaginava. Aprendi que dependo totalmente de Deus. Sabe como Davi contraiu essa doença? Ele teve um tombo em casa na altura do chão mesmo (depois a gente acabou se lembrando), estava com muitas lesões na perna provocadas por mordidas de mosquito, e provavelmente teve contato com alguém com uma infecção de garganta (Staphylococcus aureu, foi a bactéria identificada, a mesma da amigdalite) e contaminou a lesão na perna dele, fazendo com que a bactéria se alojasse na fissura que o tombo provocou. Esse caso foi raro! Geralmente a osteomielite acontece depois de uma fratura exposta, um tiro, algo assim. Mas não! Foi assim, bem embaixo dos meus olhos, sob meus cuidados que meu filho contraiu essa doença terrível. Mas ao invés de blasfemar ou ficar me lamentando, agradeço a Deus por ter sido tão misericordioso e ter aberto tantas portas, começando no Padecendo, com uma anjinha, que me levou a outro anjo. Estamos bem! Alertas, com rotina de idas ao consultório do ortopedista para sempre! E se ele tiver outra vez? Vamos encarar mais uma batalha, mas agora já conhecemos o caminho, a doença e os resultados. Davi continua andando na ponta dos pés, agora o Dr. Rodrigo vai começar a traçar um caminho para esse tratamento, ele não tem nenhum encurtamento, nada físico que o leve a essa marcha. Estou dando outro valor a isso tudo… e se ele andar assim por muitos anos ainda? Se ele estiver bem, eu estarei bem! Que fique apenas um conselho, queridas amigas, se o coração de mãe for acionado, siga o caminho que ele indicar. Uma febre, uma dor, qualquer sinal que seu filho apresentar precisa de uma resposta. E, às vezes, a gente não pode esperar.

Ana Boechat Nunes

 

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08 de agosto de 2014
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Desafios da maternidade

Faltam menos de 40 dias para meu segundo filho nascer. A ansiedade, expectativa, preocupação ocupam minha cabeça como se fosse minha primeira gestação. Muitas pessoas devem pensar “que mulher fresca”, mas sempre há um motivo. Primeiro porque um filho nunca é igual ao outro, então cada gravidez também é única. Esse já seria motivo suficiente, mas no meu caso e de muitas outras mães pode existir um ‘plus’.

Jaqueline Teles 2

Desafios da maternidade – Jaqueline Teles Lima

Minha primogênita tem 5 anos, e se chama Ana Carolina (Carol). É uma criança especial, especial em todos os sentidos, por ser única, por ser linda, por ser síndrome de Down. Descobri a síndrome com 6 meses de gestação, não é fácil, o mundo some debaixo dos pés. Marinheira de primeira viagem e com uma criança especial; eu achava que seria a tarefa mais difícil do mundo. E é. Não pelo fato da síndrome, simplesmente pelo fato de que criar um filho é uma tarefa difícil. Educar, oferecer uma boa escola, alimentação, vestuário, remédios, médicos, lazer, saúde… é muita coisa, e se nós como seres humanos somos falhos como garantir que estamos ensinando o melhor para nossos filhos?!?! Complexo criar filhos.

Em setembro nascerá o Augusto César. Estou feliz demais porque estou tendo a oportunidade de explicar calmamente para minha filha que no meu ventre está seu irmãozinho que vai protegê-la, que vai ama-la, que será seu companheiro e anjo da guarda.

Havia uma probabilidade de que esta segunda gestação também pudesse ser uma criança especial, com síndrome de Down. Por mais que eu estivesse feliz pela gravidez eu pedia a Deus para que fosse uma criança “normal” que não tivesse a síndrome. Alguns vão julgar claro, faz parte. Mas outros vão entender.

Eu como mãe de uma criança especial onde tive que levar (na verdade ainda levo, em menor frequência) minha filha em várias, inúmeras sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, equoterapia, que ouvi no dia do parto o médico falar que o CTI estava reservado em caso de necessidade por causa da cardiopatia, que vejo minha filha passar por discriminações, onde insistimos pela inclusão escolar e outras inúmeras situações, não queria passar de novo pela experiência do segundo filho ser especial. Seria mais fácil, eu não iria perder o chão como da primeira vez, mas eu pedia a Deus que não fosse outra criança especial. No ultrassom da translucencia eu estava travada, nervosa, morrendo de medo de entrar na sala, pois nesse dia o médico iria me falar com uns 60% de acerto se ele seria uma criança especial ou não. A primeira coisa que ele me falou é que seria um menino, já desabei a chorar porque hoje ele será o primeiro neto dos meus pais, são 5 netas. Depois não consegui controlar os soluços quando ele avisou que não encontrou nenhum traço de uma criança especial.

Alguns acham que seria melhor ele ser especial porque eles são mais carinhosos, serão companheiros para o resto da vida, que os olhinhos puxados são lindos, que eles são alegres. Mas parando para pensar, qualquer criança é carinhosa, qualquer criança é alegre, qualquer filho vai ser seu companheiro para o resto da vida, mesmo que ele tenha sua vida e a família dele, ele vai ser seu companheiro. Isso não é mérito de uma pessoa com síndrome de Down, isso é mérito de um filho bem criado e bem educado pelos pais.

E minha nova tarefa agora não é mais fácil do que a primeira, acho que ela é até mais difícil. Sem fazer comparações, sem preferências, reforçando conceitos sobre discriminação, preconceito que não fazem parte do checklist na criação das crianças, pois você só sabe que isso é importante quando vivencia essa situação, seja na família, no dia a dia, em seu circulo de amigos.

Minha filha me transformou em uma pessoa melhor sem fazer o menor esforço para que isso acontecesse. Meu filho vai me fazer mudar, na verdade já está fazendo, também sem fazer o menor esforço. Descobri ser uma mãe camaleão, que vai se adaptando às condições que a vida lhe impõe.

Minha vida está completa, me sinto muito feliz, realizada como filha, como mãe, como esposa.

Jaqueline Teles Lima

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