20 de junho de 2014
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Toda a emoção de ser seu pai

O Arthur não teve a mega festa de 1 ano, mas ganhou um bolinho e essa carta do papai, com toda a emoção de ser seu pai.

Toda a emoção de ser seu pai

Estou de pé te olhando na beirada do berço.

Você dorme profundamente.

Reparo no seu tamanho.

Lembro que, pouco antes de dormir, vi suas peraltices na sala e ri delas, bobas, mas adoráveis para um pai apaixonado e deslumbrado como eu.

Lembrei-me do dia que te vi pela primeira vez, todo sujo envolto à placenta, desprotegido por ter saído da barriga de sua mãe, chorando, ou melhor, berrando e gesticulando como quem reclama e não é atendido.

De lá para cá foi um estalo de dedos. Mas foram noites de sono à prestação, delírios de cansaço e muitas mamadeiras preparadas.

Achamos que o tempo não iria passar.

Que você ficaria bebezinho assim, pela vida toda.

Mas enfim me deparo com o seu primeiro ano.

“Nossa!! Como ele está grande!”

Dizem os amigos.

Mas eu não acho.

Acho você pequenininho ainda.

Tão pequeno que consigo te carregar e acolher em meus braços na hora do seu sono, da sua dor ou simplesmente para te beijar e morder, como gosto de fazer para arrancar gargalhadas deliciosas.

Aqui, quase debruçado no seu berço, analiso seu jeito de dormir.

Parece às vezes comigo, outras com Juliana, não me importo.

O importante é que você é o fruto do nosso amor.

E como meu amor por sua mãe, você cresce a cada dia. Imagino, enquanto dorme, seu primeiro dia na escola, na faculdade, a primeira namorada, o primeiro joelho ralado e um respiro seu mais profundo me faz voltar ao seu quarto de novo.

Você muda de lugar, rola para o canto e abraça o seu paninho de dormir.

E eu, na tentativa de te cobrir contra o frio, esbarro em um carrinho de bombeiros que grita uma sirene rápida, mas suficiente para te acordar olhando para mim com cara de assustado e voltar a dormir segundos depois.

Ah! Se eu pudesse capturar todas as suas caras em cliques na minha câmera não hesitaria em perder nenhum. Se eu pudesse te entregar toda a felicidade que há no mundo dentro de uma caixa, não economizaria pernas para andar e juntar toda ela.

Não conheci amor maior ainda.

Não tenho como continuar a escrever, pois não acho palavras que possam demonstrar todo este afeto que me invade e impulsiona a viver mais e mais, te amando e guardando sempre no meu coração.

Agora, neste momento em que minha visão se tornou embaralhada pelas lágrimas, posso entender toda a emoção de ser seu pai.

De seguir pela minha vida te amando e contando as horas para te ver no fim do dia e sentir seu cheirinho no abraço que você me dá…

Obrigado meu Deus por você Arthur e obrigado Arthur por esta felicidade.

 

Juliana Abreu é Padecente e mãe do Arthur. Gentilmente dividiu conosco essa linda carta que seu pequeno ganhou de aniversário.

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15 de junho de 2014
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Cerejinha (Síndrome de Down)

Oi, eu sou Ana Flavia Jacques, mãe, com muito orgulho, da Maria Fernanda (também conhecida como Cerejinha), uma linda e doce garotinha que, além de outras características, tem síndrome de Down.

Cerejinha – por Ana Flávia Jacques

Algumas pessoas já conhecem a nossa história, pois logo que ela nasceu (quando comecei a padecer no paraíso) já fui separando caneta e papel (hoje em dia dedinhos no teclado…) e comecei a escrever algumas coisas que tínhamos passado. Primeiro as ideias eram postadas em uma coluna de um blog muito legal sobre inclusão, e também em uma página no Facebook, em que fui contando algumas coisas também. Comecei a fazer este trabalho, pois percebi o quanto o preconceito em relação às pessoas com deficiência ainda é gigantesco. Olhares tortos, burburinhos, silêncios que dizem muito. Sim, eu já vivi/senti/presenciei muita coisa em apenas pouco mais de dois anos de vida da minha pequena grande menininha.

Eu não gosto desse rótulo de mãe especial. Cada uma sabe da dor e da delícia de ser quem é e de ter os filhos que tem. A nossa vida é completamente (e absurdamente) normal. Sofro das mesmas angústias e sinto as mesmas alegrias que qualquer mãe. Minha filha não é melhor ou pior que nenhuma outra criança e eu não sou mais mãe, mais poderosa ou mais forte que as outras pelo fato de a minha filha ter deficiência intelectual e ter passado por muita coisa que nem eu mesma, com trinta e poucos anos, passei. Eu sou eu: a mesma de sempre, com mais maturidade, claro, e enxergando a vida de uma forma mais humana e suave, valorizando as coisas simples. Ela é ela: doce, brava, encantadora, linda, teimosa, sorridente, fofa, pequenininha (puxou a mãe…), tem olhos escuros, cabelos encaracolados, uma covinha do lado direito da boca quando sorri, um rostinho redondinho e corado como uma cereja e um cromossomo extra. Ela é única!

E foi assim que tudo começou:

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?”. Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética (síndrome significa exatamente isso: um conjunto de manifestações). Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito.

Pelas contas da tal médica existem mais de duas mil síndromes, genéticas ou não, sendo que algumas ainda não foram catalogadas pela Medicina e em muitas delas não há a mínima chance de sobrevivência.

Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom – quando soubemos que era Maria Fernanda que viria por aí e não o Bernardo, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.

Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado… e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.

Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: sim, eu estava grávida de um bebê especial (não gosto mais de usar esta expressão, mas às vezes fica mais simples explicar assim), uma linda menininha com síndrome de Down, ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer sempre que a síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas e fenótipo característico.

Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.

Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.

E realmente não foi. Muita água passou debaixo dessa ponte… E hoje, após 2 anos e 3 meses do seu nascimento, eu agradeço todos os dias a Deus pela oportunidade de tê-la ao meu lado. As dificuldades são imensas, mas ter aceitado essa missão foi e é extremamente compensador.

Posso afirmar uma coisa? Não mudaria nada nela, pois se fosse diferente não seria ela, que veio desse jeitinho, especialmente para mim! ♥

Ana Flávia Jacques
Jornalista e Mãe da Maria Fernanda

Leia mais histórias lindas de mães com filhos portadores de Síndrome de Down:

História da Mariana – por Alessandra Alacoque

 

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