22 de junho de 2013
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A pequena Emanuella

Meu nome é Isabella Araújo, tenho duas filhas, minha pequena Emanuella de 3 anos e Maria Eduarda de 1 mês. Há quatro anos eu e meu marido Emílio decidimos engravidar. Tive uma gravidez super tranquila. Fiz todos os exames, ultrassons e tudo até então estava normal. Enfim chegou o grande dia. Nasceu a nossa primeira filha, a Emanuella.

Pequena Emanuella

Ela nasceu saudável, com todos os sinais vitais.Eu chorava de alegria, afinal, nossa filha tinha nascido e meu marido feliz tirava fotos quando ele viu. Emanuella tinha nascido sem a mão esquerda. A pediatra falou com ele: sua filha nasceu com uma malformação, agora nós temos que contar para sua esposa. A pediatra veio com a nossa filha enrolada no manto e me falou: Isabella sua filha é super saudável, mas tem uma coisa muito séria para te falar. Aí meu marido falou: Amor você tem que ser forte. A pediatra abriu o manto e falou: você teve brida amniótica e sua filha nasceu com uma má formação, ela não tem a mão esquerda. Eu fechei o manto e disse: filha se a mamãe já te amava, ela te ama muito mais.

Naquele instante na sala de parto todos ficaram quietos. Meu médico ficou super assustado, afinal, ele tinha feito a maioria dos meus ultrassons e não tinha visto. Mas para nós o erro dele foi ótimo. Graças a Deus ele não viu, se tivesse visto não ia adiantar nada. Não tinha o que fazer. E eu teria uma gravidez tensa com medo de ter mais alguma coisa.

Meu marido foi levar nossa filha para o berçário. Chegando lá ele me disse que ficou preocupado em como dar a notícia para os nossos familiares e falou com a enfermeira para não colocar nossa filha próxima ao vidro dos visitantes, pois ele gostaria de informar a eles primeiro. Nesse momento, ele me disse com os olhos em lágrimas e questionou se seria ele o primeiro a ter preconceito com a nossa filha. Mas ele pensou consigo mesmo “isto não é preconceito, estou protegendo nossa filha, vou comunicar nossa família sobre o ocorrido”. Afinal, era uma situação diferente e precisava informar a eles o que tinha acontecido. Nossa filha ficou dentro do berçário, ele saiu e falou com nossos familiares, depois disso ele bateu no vidro e a enfermeira trouxe nossa filha. Assim, ela foi apresentada a todos.

No começo foi muito difícil, tivemos parentes e até amigos que nos julgaram, falaram que a gente sabia que a Emanuella ia nascer sem a mão esquerda porque estávamos muito bem. Mas nada nessa vida é por acaso. Deus nos confiou a Emanuella e somos gratos de saber que Ele nos deu esse presente.

Arquivo pessoal
Arquivo pessoal

Para quem conhece a nossa Manu sabe o quanto ela é alegre, determinada e muito amada. Existe sim uma perda visível, mas é tão pequena perto de tantas coisas boas e ela consegue fazer tudo. Aliás, acho que a adaptação é muito mais da gente e das pessoas que com ela convivem do que com ela.

Muitas vezes vejo as pessoas falando que pena, ela é tão linda. Crianças são muito curiosas. Falam coisas sem pensar, afinal são crianças e não entendem. No começo lidar com essa situação era muito difícil. Sentíamos muita raiva. Tinha vontade de falar com a pessoa, até mesmo com a criança.  Hoje aprendemos a lidar melhor, entendemos, infelizmente existe sim o preconceito, mas também existem muitos amigos e a nossa família que nos da forças para juntos encararmos essa situação da melhor forma possível.  E todos nós temos dificuldades. A da nossa filha é visível aos olhos, mas quantas pessoas tem problemas piores que não são visíveis aos olhos.

Esse ano a nossa pequena descobriu que ela é diferente. Por muitas vezes ela falou: mamãe quando eu crescer vai nascer uma mãozinha né? Eu nunca escondi da Manu a realidade. Sempre falei com ela: não filha seu bracinho é assim, é diferente, cada um é de um jeito.

Se eu falar para vocês que isso tudo é fácil estaria mentindo, muitas vezes choramos, questionamos, afinal que pai quer ver seu filho sofrer preconceito? Mas de uma coisa temos certeza, a Manu é muito amada e somos uma família muito feliz. Acho que isso é o mais importante.

Isabella Araújo

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10 de junho de 2013
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Vencendo o efeito sanfona – Daniela Lamego

Meu relacionamento com a balança nunca foi dos mais amigáveis. O efeito sanfona sempre esteve presente, em maior ou menor grau, na minha vida. Bom, pelo menos até um ano atrás, quando resolvi que era hora de mudar esta sina…

Fui uma criança magra, carinhosamente apelidada de “lagartixa” pelo meu avô, por ser branquela e comprida, mas engordei bastante durante a adolescência, graças aos excessos alimentares e à falta de atividade física regular. Aos 20 anos, resolvi entrar para a academia, onde eu passava 2 horas por dia, 4 a 5 vezes por semana. Aliado a isto, pesavam a meu favor o fato de ser jovem (ah, meus 20 aninhos…), com metabolismo mais acelerado, o fato de nunca haver engravidado e uma atividade física diária adicional (extensas caminhadas diárias para ir e voltar da faculdade e do trabalho). Nesta época, cheguei ao auge da minha boa forma, com apenas 16% de percentual de gordura.

efeito sanfona
Arquivo Pessoal – Daniela Lamego

Vencendo o efeito sanfona

Diversos fatores me levaram a sair da academia e começar a descuidar de mim mesma: o excesso de viagens profissionais, a descoberta de um câncer no meu pai e seu posterior falecimento (o que me fez descontar a tristeza na comida) e o meu casamento, indo morar em um local mais afastado da cidade e sem academias por perto. Resultado: aos 26 anos, havia passado do manequim 38 de antes para o 44 / 46.

Foi o início de uma fase de altos e baixos:

em alguns momentos, tinha plena consciência de que não existia mágica para emagrecer, bastava seguir a dupla infalível “reeducação alimentar + atividade física”. Em outros momentos, queria resultados rápidos sem esforço, e apelava para tratamentos estéticos e remédios (termogênicos, inibidores de apetite e outros do gênero). O tempo passou, emagreci, engordei, e, após duas gestações, acabei me descuidando completamente e esquecendo que aqui existia também uma mulher, não apenas uma mãe, esposa e profissional. Resultado: muitos e muitos quilos a mais, disposição zero, baixa autoestima, colesterol e triglicérides alterados e risco de doenças cardiovasculares elevado.

Usava como argumento para não malhar a desculpa de que passava o dia inteiro no trabalho e que à noite queria ficar com meus filhos (o que não era 100% verdade, já que meu estágio de preguiça era tanto que eu chegava à noite, sentava na frente do computador, abria uma (ou mais) latinha(s) de cerveja e me acabava na comida, deixando as crianças de lado).

Comecei a ficar incomodada

quando percebi que minhas roupas íntimas estavam pequenas para mim e tive que comprar tudo em uma numeração maior. Minha aliança também não saía mais da minha mão. Estava tendo que comprar sapatos 1 número maior do que o normal, pois meu pé estava gordinho. Não tirava mais fotos, pois tinha vergonha do que via. Mas alguma coisa mudou dentro de mim um dia em que uma amiga que também tem dois filhos pequenos me disse: “Dani, fazer atividade física é ganhar mais tempo com seus filhos no longo prazo! Você pode estar perdendo um tempinho à noite que você poderia estar com eles, mas pode ter certeza que fazendo atividade física, você vai ganhar muito mais disposição, mais saúde, e poderá passar muitos anos a mais ao lado deles!”.

Ela estava certa. Certíssima. Mas eu ainda não estava convencida a sair do marasmo em que me encontrava. Minha ficha só caiu mesmo quando fui me vestir para ir ao velório da avó do meu marido e percebi que as únicas roupas sociais que me serviam eram da época da gravidez, aliás, do final da última gravidez. Pra piorar, durante o velório, uma tia do meu marido comentou “Nossa, mas a Dani tem um rosto tão bonito, né?”, e olhou com cara de pena para o meu corpo. Essa pra mim foi a gota d’água e vi que não podia mais continuar assim. Uma mudança de mentalidade era necessária.

efeito sanfona
Arquivo Pessoal – Daniela Lamego

Academia

No dia seguinte, visitei uma academia e me matriculei. Plano anual, como eu nunca havia feito antes, para reduzir meu risco de desistir (que era grande, conforme o instrutor anotou na minha primeira ficha). Confesso que por pouco não voltei no dia seguinte para cancelar a matrícula, mas fui em frente. A meta que me foi passada: perder 12 kg em 6 meses. Caramba! Mas 12 kg?? Não precisa disso tudo, se eu perder 8 já vou ficar feliz demais! Apesar disso, esse foi o número que busquei. Paralelamente, procurei uma nutricionista, que montou um cardápio adaptado às minhas novas necessidades metabólicas, repleto de alimentos que gosto de comer, um pouco mais restritivo durante a semana, mas que me permitia cometer pequenos deslizes no final de semana, de modo que a chance de boicotar a dieta fosse menor.

Frequentava a academia de 5 a 6 vezes por semana, à noite e nos finais de semana, e aos poucos, fui ganhando coragem e resistência para começar a correr, inspirada e orientada por amigas que conquistaram corpos lindos com a corrida (créditos para as padês Fernanda Starling e Camila Pacelli… Obrigada!). Daí para a inscrição para a primeira corrida de rua foi um pulo (com alguns percalços no caminho, causados por ter ido com sede demais ao pote e acabar adquirindo uma tendinite nos joelhos por esforço excessivo), e coloquei como meta fazer pelo menos uma corrida de rua por mês (o que tenho cumprido até então).

Ao final dos seis meses, perdi 13 kg e decidi que não iria emagrecer mais, satisfeita com tudo aquilo que já havia conquistado e cedendo aos apelos o marido, que “não queria ter uma Olívia Palito em casa”. Após um tempo mantendo o peso, recebi alta da nutricionista e fiquei feliz ao escutar que agora poderia seguir com minhas próprias pernas, o que não significava que eu poderia comer o que quisesse, mas sim que eu já era capaz de controlar minha alimentação e fazer substituições de maneira saudável, sem que isso impactasse no meu peso. Hoje malho de 4 a 5 vezes por semana, alternando atividades diversas como zumba, corrida, musculação, ginástica funcional, elíptico e bicicleta. Após 1 ano de dedicação, meus exames estão excelentes, o risco de doenças cardiovasculares está abaixo da média, estou mais feliz, com mais disposição, mais energia pra curtir minha família, meu percentual de gordura passou de 36% para 23%, meu IMC passou de 26% para 21% e voltei ao meu tão sonhado manequim 38 depois de muuuitos anos.

“Percebi que nada na vida se consegue sem esforço e que não existem milagres quando se trata de emagrecimento e aquisição de hábitos saudáveis.”

Foco, disciplina, dedicação e pensar magro são fundamentais e indispensáveis para se chegar lá. Não é fácil, mas é possível. “Simbora” botar o corpo para se mexer, gente!

 

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07 de junho de 2013
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Diabetes Mellitus tipo 1 – Bonequinho doce

Um pedacinho da história da padê Julia Dias e a descoberta da Diabetes Mellitus do filho.

Bonequinho doce

Tive meu primeiro filho em 2009. Felipe, nasceu trazendo uma alegria indescritível para minha vida. Trazendo VIDA. Na época ainda trabalha com crianças doentes. Percebi que não conseguiria conciliar os cuidados e a tranquilidade que precisaria para cuidar dele com a tensão e a tristeza dos CTIs pediátricos. Olhava para aquelas mães e ficava imaginando como minha vida era totalmente diferente da vida delas. Como minha rotina era leve e alegre. Tentava imaginar de onde conseguiam tirar tanta força pra enfrentar tantos desafios. Ficava admirada. Mas decidi que nunca mais entraria em um CTI infantil. Dois anos depois, meu bonequinho doce nasceu.

André sempre foi a criança mais linda que eu já vi na vida. Parecia ter sido desenhado a mão. Lembro-me de várias vezes ouvir meu marido comentando que achava André tão bonito e perfeito que tinha até medo que alguma coisa acontecesse com ele. Que alguma imperfeição ele tinha que ter. Felipe e André cresceram e se desenvolveram muito bem. Eram fortes e quase nunca adoeciam.

Bebendo muita água

Pouco antes das férias de dezembro do ano passado a professora do André veio comentar que ele estava pedindo água constantemente. Não dei muito importância porque já era verão, estava um calor insuportável e o menino não parava quieto. Mas fiquei incomodada quando ela falou que, apesar do calor, ele era a única criança da sala que bebia água o tempo todo. Só armazenei a informação…

Nesta mesma semana começamos a perceber que tínhamos que trocar a fralda do André a cada 2 horas ou ela acabava vazando. Durante a madrugada trocávamos duas vezes. Mesmo assim ele acordava encharcado. Eu sempre achava que estava fazendo muito calor e que como ele estava bebendo MUITA água era normal que estivesse urinando tanto.

Ele também começou a ficar mais molinho, desanimado. Só queria ficar mais deitadinho.

“Gente, com o calor que está fazendo, até eu vou evitar me mexer”, eu pensava.

Diabetes Mellitus tipo 1

A situação foi ficando mais estranha. No último dia de aula não teve mais como negar que alguma coisa estava errada. André não brincou um minuto. Ficou o dia todo andando atrás da gente com o copo de água na mão. Chorava enlouquecidamente quando a água acabava. Sempre queria mais. Eram 3 copos cheios a cada 5 minutos.

Ligamos para a pediatra que pediu alguns exames. No fundo a gente já imaginava. No dia 13 de dezembro, meu bebê, meu bonequinho doce, de um ano e nove meses foi diagnosticado com Diabetes Mellitus tipo 1 e isso mudaria totalmente nossa vida.

André já estava com cetoacidose, complicação aguda da doença, e precisou ficar alguns dias no CTI. Em um dos dias de internação percebi que, de repente, eu seria mais uma daquelas mães que teria que arrumar forças de não sei onde para enfrentar toda rotina nova com aquela doença.

Glicose

Quando pensamos na rotina de uma criança com Diabetes Mellitus imaginamos as dificuldades e as “vontades” que ela poderá passar ao longo da vida. E, por causa disso, escutamos muitas palavras de conforto como:

“Hoje em dia tem tudo diet.”

“Com os novos tratamentos dá até pra comer de tudo, inclusive doce.”

“Hoje dá pra ter uma vida normal.”

Não, não dá! Não dá porque a alimentação é o menor dos problemas de uma criança diabética.

A glicose alta (de uma forma bem geral, acima de 130mg/dL) traz problemas em longo prazo, e a glicose baixa (abaixo de 70mg/dL) traz problemas em curto prazo.

A hiperglicemia constante (glicose alta) pode trazer problemas renais, cegueira, amputações e mais todas aquelas complicações da doença que a gente já ouviu falar.

A hipoglicemia (glicose baixa) numa criança da idade do André que ainda está na fase de desenvolvimento do sistema nervoso central, pode trazer complicações nas funções neurocognitivas (retardo mental, problemas de aprendizagem e concentração, etc).padecendo_bonequinho_doce_juliadias_2

Rotina

Vivemos uma rotina de tentar sempre equilibrar a glicemia do André dentro desses valores tentando imitar o funcionamento perfeito do nosso corpo. E isso é ESTRESSANTE DEMAIS, é trabalhoso demais.

São, pelo menos, 12 picadinhas no dedo (a cada 2 horas) e 6 aplicações de insulina. O grande número de picadinhas ainda é necessário porque André não consegue identificar e falar com a gente quando está passando mal e, como tem o sistema nervoso ainda bem imaturo, nem sempre seu corpinho consegue dar sinal de que algo não está bem.  Já identificamos glicemias tão baixas que ele poderia ter tido uma convulsão ou ter entrado em coma em poucos segundos.

Escola

André não pode comer nada sem contarmos a quantidade de carboidrato que ele está ingerindo. Faz parte do tratamento dele. Na escola tento mandar exatamente as mesmas coisas que as outras crianças estão comento, só que na versão diet.

Todos os dias, saio às 10 horas da manhã do trabalho para ir até lá aplicar a insulina. Muitas vezes em outros horários também porque ele passa mal. Deixei na sala de aula algumas orientações para as professoras, o telefone do SAMU destacado e uma injeção de Glucagon na geladeira da cantina, caso ele fique inconsciente. Meu coração dispara com cada telefonema que recebo e só fico tranquila quando vou buscá-lo na escola.

Madrugadas

Durante a madrugada temos que levantar a cada 2 horas para medir a glicemia. É o horário mais perigoso porque ele está dormindo e não dá nenhum sinal que está passando mal. Todas as vezes que levanto fico pensando se não deveria ter levantado alguns minutinhos antes só por segurança. É um medo sem fim.

A liberdade é uma das coisas mais importantes para o ser humano e realmente só reparamos no bem que ela nos faz quando a perdemos. Talvez pelo pouco tempo de diagnóstico ou pela pouca idade do André isso ainda vai melhorar, mas hoje sinto falta de poder sair com meus filhos sem ter que planejar o horário, o tipo de refeição que eles terão e o quanto de carboidrato que André poderá comer.  Sinto falta de dormir uma noite inteira sem ter que levantar a cada 2 horas e sem ter medo que meu filho não acorde por causa de uma hipoglicemia despercebida. Sinto medo de imaginar que a cada hipoglicemia severa que ele tem, um pedacinho dele tenha ido embora. Que a rotina de exames e picadas possa transformá-lo numa criança diferente do que ele é hoje.

Meu bonequinho doce - pela padecente Julia DiasAinda choro muito. Em alguns momentos simplesmente não adianta pensar que tem coisas piores, que o tratamento já está muito mais evoluído e que ele tem tudo para ser uma criança normal, ter uma vida saudável. Inexplicavelmente a tristeza vem… Mas também já estamos conseguindo comemorar algumas conquistas como os bons resultados nos últimos exames, a boa adaptação de bomba de insulina, as receitas diets das coisas que ele mais gosta e que vão dando certo (Danoninho, iogurtes, bolos, pirulitos…). Ainda estamos nos acostumando com a ideia, adaptando nossa rotina e vivendo um dia de cada vez.

Tratamento para Diabetes Mellitus

Em relação ao custo do tratamento do André, hoje ainda arcamos com quase tudo, mas já entramos com um processo administrativo para conseguir os insumos para um tratamento mais adequado que irá diminuir o risco das complicações e trará maior qualidade de vida para a família inteira.

O SUS oferece um número bastante reduzido de variedade de insulina e, como as pessoas não são iguais, quem não se adapta a nenhuma delas fica sem. Também observamos incoerência no que é preconizado pelos próprios profissionais de saúde do Sistema em relação ao que é oferecido na rede, como a recomendação de, NO MÍNIMO, 6 exames de ponta de dedos por dia (pelo menos um antes das 3 principais refeições e outro duas horas após) e a disponibilização diária de apenas 2 fitas para a realização do exame  (5, caso seja muito bem justificado pelo médico).

Nenhum sistema de infusão de insulina diferente da seringa é oferecido, nem mesmo as agulhas pequenas para o uso em crianças. Qualquer necessidade especial do paciente, mesmo devidamente justificada pelos profissionais do SUS, gera uma longa espera nos processos administrativos. Bom, pelo menos essa é a realidade de Nova Lima e, pelo que escuto de outras mamães pâncreas, é a realidade de outras cidades também.

André, meu bonequinho doce, é uma das crianças mais felizes que eu conheço e acho que no fundo é só isso que importa. Toda nossa luta é para garantir que ele cresça, juntamente com o irmão, da forma mais saudável possível e que tenha todas as oportunidades do mundo.

Julia Dias

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Convivendo com o Diabetes Infantil

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