05 de abril de 2013
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Síndrome de Edward – Presente de Deus

Tenho 38 anos, sou Em novembro/2011, engravidei do Davi, estava com 37 anos, casada há 10 anos e com uma filha de oito anos, Giovanna.  A gravidez foi muito comemorada, querida! Tudo estava normal e tudo correu bem até que descobrimos alterações no ultrassom morfológico. Foi um longo caminho até descobrirmos a Síndrome de Edward.

Eu e meu marido não aceitamos os diagnósticos, fomos investigando cada alteração, que não foram confirmadas, a cardiopatia não apareceu no ultrassom da cardiologista, a suposta hidrocefalia, também não foi confirmada com o neurologista.

Mudei de médico duas vezes, Ana Maria Cotta foi um anjo enviado para nos acalmar e acalentar até o final da gravidez. Descobrimos que eu tinha uma fissura na artéria que não estava nutrindo o nosso pequeno, então tomei um remédio para ralear o sangue e fiquei de repouso nas últimas duas semanas antes do parto. Davi conseguiu crescer e ganhar mais um pouco de peso.

Fazia ultrassom a cada 15 dias para acompanharmos o desenvolvimento dele, o Dr. Carneiro dizia que as alterações eram muito sutis, mas o que mais chamava a atenção era a mãozinha sempre fechada. Davi não passava do percentil 10, mas era um bebe que mexia muito no útero, era muito ativo.

O médico insistiu em fazer amniocentese (método de diagnóstico pré-natal que consiste na aspiração transabdominal duma pequena quantidade de fluido amniótico da bolsa amniótica, que envolve o feto. É tipicamente aconselhada aos pais perante a probabilidade de deformações genéticas durante a gravidez.). Decidimos não fazer por ser muito invasivo e não ser terapêutico. Mesmo tendo síndrome ou doenças, o “pacotinho” era nosso e seria amado.

No decorrer da gravidez, algumas alterações foram desaparecendo, o cisto, a alteração na cabeça. Acredito muito que tudo é providencia divina, para que pudéssemos seguir com mais tranquilidade.

Levamos a gravidez até a 37ª semana. No dia 06/08, fiz outro ultrassom e Dr. Carneiro viu que Davi poderia entrar em sofrimento e sugeriu fazermos o parto o mais breve possível.

Presente de Deus

Fui para o consultório da minha médica que marcou a cesárea para o dia seguinte às 16h30min na maternidade Santa Fé. Davi nasceu às 17h12min com 1.875kg e 42 cm. Nasceu roxinho, com muita dificuldade de respirar, e infelizmente não havia UTI para nosso pequeno. Naquele momento houve um movimento, que não estava entendendo direito, um corre-corre. Levaram meu filho, nem o vi direito. Ele foi levado para o berçário e colocaram no CPAP.

Minha adrenalina estava a mil, fui me acalmando e logo falaram que Davi estava no berçário, mas não me falaram da gravidade do estado dele. Meu marido acompanhou e tentou resolver tudo com a maior naturalidade possível, para que eu não tomasse conhecimento do que estava acontecendo e o que estava por vir.

Síndrome de Edward

No outro dia, a minha médica e meu marido vieram me falar que, infelizmente, as alterações indicavam que ele tinha a Trissomia do 18, Síndrome de Edward e cardiopatia congênita, Tetralogia de Fallot. Na hora não entendi e pedi explicação, os ultrassons não mostraram mais as alterações. Meu mundo caiu e desabei nas lágrimas.

Lembro que ela disse que era para eu subir no berçário, e ficar com ele o máximo que eu pudesse e curti-lo muito porque não passaria daquele dia, a sobrevida das crianças com Síndrome de Edward era muito pequena. Eu não estava acreditando que estava ouvindo isto.

Lembro que Giovanna queria ver o irmão e não deixaram, então conversamos e explicamos que ela tinha que ter contato com o irmão devido à gravidade da síndrome. Ela conseguiu entrar e conversava com Davi, contou que era a sua irmã, que ele era muito importante para nós, e que ia ficar esperando-o em casa. Todos que presenciaram a conversa se emocionaram com as palavras dela.

UTI

No segundo dia de hospital, conseguimos a vaga no UTI. Davi passou quinze dias internado, eu e meu marido fomos todos os dias ficar com ele para que sentisse que estávamos juntos e soubesse de sua importância para nós. Não me lembro de ter chorando tanto na minha vida. Nos sentávamos ao lado do seu leito, acariciávamos, conversávamos, dávamos colo, mesmo estando ligado a tantos equipamentos. Eu pedia a Deus para ter misericórdia e deixa-lo ficar conosco.

Com três dias de vida, o medico Dr. Ernanes pediu o cariótipo para termos certeza de que ele tinha a Síndrome de Edward, e foi constatado, o cromossomo 18 triplicado inteiramente. Não poderiam fazer a cirurgia do coração, por causa da sobrevida ser pequena.

Davi estava na sonda tomando medicamentos para manter a veia pulmonar aberta. Decidiram suspender a medicação e a medica plantonista disse que era somente esperar, o medicamento não estava fazendo mais efeito. Mais uma vez, nos pediram para dar a ele muito amor, carinho e conforto, enquanto estivesse ali.

Os dias foram passando e nós nos mantendo firmes e fortes todos os dias na UTI. Até que um dia ele chorou e a enfermeira deu chupeta e ele sugou, 99% destas crianças, não conseguem sugar e engolir.

Berçário

Os dias foram indo, e Davi ficando, até que chegou o dia, que ele desceu para o berçário. Ficou mais 14 dias, esperando o “home care”, que não tínhamos no nosso plano.

Mais uma vez, Deus nos mostrou que tínhamos que confiar, ele começou as mamadeiras, de 3 em 3 horas, começou com cinco e saiu tomando 60 mililitros. A médica de plantão, disse que teria que ir para casa porque não tinha mais o que fazer. Como ele saiu da sonda, providenciamos um balão de oxigênio para ficar em casa em caso de emergência. No dia quatro de setembro recebemos alta do berçário. Naquele momento meu filho nascia para mim! Fomos para o quarto, nossa primeira noite juntinhos. Fomos para casa, seu quarto estava prontinho esperando e, naquele dia, começaria a nova rotina.

Alegria difícil de descrever, mas com uma pontada de insegurança, angustia, porque o diagnostico estava confirmado.

Nos restou ama-lo a cada minuto e viver intensamente.

Somos felizes! Muito felizes!
O Davi é feliz!
Todo o drama me parece um passado longínquo e distante.
Vivemos o dia de hoje, cada minuto, cada segundo de forma plena.
Muita gente acha que uma criança com síndrome sofre.
Muita gente acha que a família de uma criança com qualquer deficiência sofre, ou tem como “obrigação” sofrer.
Muita gente acha que só pode ser castigo de Deus.
Eu particularmente acho que o “achismo” é o mal do ser humano.
O Davi é uma dádiva, um presente de Deus. Basta saber ver.
O Davi precisa realmente de uma série de cuidados e principalmente estímulos, mas isso não pode limitar toda a nossa família principalmente em relação à felicidade!
Temos crises e brigas como qualquer outra família.
Nós nos empenhamos em resolver nossos problemas e sermos felizes como qualquer outra família.

O Davi é sorridente, gosta de receber atenção e carinho. Ele adora música, adora que conversem com ele, e adora, principalmente, a voz da irmãzinha. Adora a hora do banho, ama principalmente um colo.

Aprendi muitas coisas com essa criança, uma delas que o ser humano que não sabe aceitar o que não pode ser mudado, nunca conseguirá ser feliz. Mostrou-me o quanto sou forte e frágil, que é preciso ter fé e coragem, que é fundamental fazer um pacto sério com a felicidade e lutar por ela cada segundo por toda a vida.

“Só se vê bem com o coração, o essencial é invisível aos olhos.” Antoine de Saint-Exupéry

Sábado, 22 de junho de 2013, devolvemos a Deus o Davi, que nos foi emprestado por dez meses e meio.

Sempre soubemos que éramos meros cuidadores de uma criança especial, e buscamos, assim, não questionar o porquê, mas simplesmente viver cada dia como se fosse o último. Sempre com muito amor e alegria.

Tivemos o prazer da convivência e sentimos a necessidade de compartilhar nossa experiência com muitos, uns mais próximos, outros nem tanto. Cada um com sua parcela de carinho.

Os ensinamentos foram muitos: dar valor às pequenas coisas; dizer que ama – quase todos os dias de sua vida; reconhecer que ser pai, mãe ou irmã de uma criança especial nos torna igualmente especial.

Somos felizes, muito felizes! O Davi é feliz e sempre será feliz!

Obrigado a todos pelo carinho,
Cristiana, Leo, Davi e Giovanna

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